Síndrome de Raynaud: sensibilidade ao frio e seus tratamentos

Há quase dez anos, meus invernos têm sido pontuados pelo despertar de um fenômeno muito simpático (não), que chamei de síndrome de Raynaud.

Resolvi falar sobre essa síndrome porque é mais comum em mulheres e ainda é pouco ou mal tratada.

Quando a síndrome de Raynaud se instala como um traidor

Minha síndrome de Raynaud apareceu de forma muito discreta : aos 15 anos comecei a ser mais sensível ao frio do que antes, mais do que os outros também.

Ficar muito tempo no frio (meia hora ao ar livre no inverno, por exemplo) fez todos os vestígios de cor desaparecerem de minhas mãos e pés.

Na verdade, é o sangue que quase deixou de chegar até então!

Nada muito sério, nem muito doloroso, apenas um aspecto estético muito blá que fazia rir as amigas, que chamavam de "mãos mortas" ...

Bem, essa não era a melhor válvula que existia.

Me por -2 ° C

Rapidamente, essas mãos e pés brancos são adornados com caroços vermelhos que coçam muito.

Meu médico regular os identificou como queimaduras de frio (alerta de spoiler: não era isso) e me prescreveu algum tipo de remédio da avó, Vegebom, para acalmar a coceira.

Era gorduroso, cheirava forte a plantas ... e a eficiência era quase zero. Mas até então, ainda era bastante suportável.

A doença de Raynaud e a síndrome de Raynaud são duas doenças diferentes.

A doença, a forma primária de Raynaud, geralmente se resolve por conta própria. As razões e causas da doença ainda são desconhecidas.

A síndrome de Raynaud, ou fenômeno de Raynaud, é mais rara do que a doença, mas provavelmente mais grave . Pode ser causado por doenças que afetam os vasos sanguíneos.

Quando a síndrome de Raynaud piora

Poderia ter parado por aí, porque muitas vezes é o caso da síndrome de Raynaud ...

Mas para mim ficou ainda pior! Depois de alguns anos assim, minha sensibilidade ao frio aumentou ainda mais.

A partir de agora, demorei dez minutos exposto ao "frio" (entre 10 e 15 ° C, já é o suficiente) para aparecerem os sintomas acima, apesar de equipamentos dignos de uma subida do Everest.

Nos piores momentos, no meio do inverno, mal conseguia andar, pois meus pés e calcanhares doíam tanto ...

Aproximadamente minha roupa assim que você cair abaixo de 15 ° C.

Manter- me aquecido não resolveu o problema: dilatados demais pelo calor, meus vasos sanguíneos não conseguiram controlar o influxo de sangue e causaram o problema oposto.

Meus dedos então se encontraram inchados , vermelhos, com o sangue pulsando dolorosamente neles ...

Um pouco como quando você brinca na neve e passa as mãos abaixo de 30 ° C de água logo depois - exceto que para mim, era o tempo todo, e independente da variação de temperatura!

Tanto que nas piores "crises" não conseguia mais dobrar os dedos nem tocar em nada sem doer muito, muito mesmo.

Não é muito prático para um aluno, que precisa dos dedos para, sei lá, ESCREVER !!

Conclusão: no frio, eu sentia dor porque meus vasos retraídos esvaziaram de seu sangue; no calor, eu sentia dor porque o sangue estava saindo muito forte.

E isso, quase 6 meses do ano.

Eu rachei? Ai sim.

Em busca de uma solução para a síndrome de Raynaud

Procurei então vários clínicos gerais, dermatologistas, farmacêuticos e até cardiologistas, o que permitiu identificar o meu problema como este malandro da síndrome de Raynaud.

Basicamente, a síndrome de Raynaud é benigna : é uma reação vascular ao resfriado, que torna você severo, você sofre assim que entra em contato com ele.

Durante essas consultas, experimentei vários cremes e tratamentos (ineficazes).

Pois é, foi quando alguém quis me prescrever algo, porque na maioria das vezes a resposta era: "Mas você tem que calçar luva, senhorita!" "

Que ótima ideia, eu que saí de maiô em fevereiro!

Como tratar a síndrome de Raynaud?

Tratamentos, vamos falar sobre isso: muitos médicos me disseram que eles simplesmente não existem.

Um dermatologista acabou me prescrevendo um vasodilatador (uma substância que ajuda a dilatar os vasos sanguíneos) que era como um tratamento para cavalos.

Por ser um corpo pequeno, não aguentava de jeito nenhum: tontura e palpitações foram meu dia-a-dia por duas semanas, depois tive que parar e voltar para minhas queridas mãos e pés completamente machucados.

Foi a única proposta de tratamento que me foi feita em pouco tempo ...

E de repente, uma solução para aliviar a síndrome de Raynaud

E então, no inverno passado, meu Raynaud foi particularmente violento.

Psicologicamente, não aguentava mais: sentia dores 24 horas por dia, não conseguia tocar em nada sem uma dor muito forte, nunca estava bem, não importava a temperatura ambiente ou minhas roupas ...

Quando as dores eram muito fortes, acabava em rajadas de lágrimas de cansaço (grande, grande por sinal para o meu namorado, que aguentou tudo isso por vários anos e que sempre foi adorável e compreensivo!).

Em suma, era hora de encontrar uma solução.

Seguindo o conselho de meu querido papai, pedi ajuda à associação francesa de esclerodermia.

Na verdade, naquela época, meu Raynaud era tão forte que nos perguntamos se isso não estaria escondendo outra doença ...

A associação me aconselhou a consultar em medicina interna dos Hospitais de Paris, especializada no assunto.

Depois de uma consulta com um novo clínico geral, recebi minha carta de solicitação de consulta e, em breve, minha consulta.

Claro, com os prazos como estão, tive que esperar até julho para essa consulta, e assim me diverti todo o inverno ...

A tão esperada consulta médica

Durante esta consulta, o médico realizou vários exames, incluindo a capilaroscopia (exame médico que visa examinar ao microscópio os pequenos vasos sanguíneos das unhas e cutículas).

Foi um procedimento aparentemente crítico para descobrir se era uma doença como a esclerodermia ou não.

Por não estar na área médica, não me desenvolvo mais para não escrever enormidades!

De qualquer forma, a hipótese de qualquer doença vascular foi rapidamente descartada.

O que eu tinha era a síndrome de Raynaud, mas um Raynaud "surrado" (ainda não sei se esse termo é mesmo médico ou se é apenas uma expressão desse médico, por favor, não pense duas vezes). zombar).

O que isso significava, muito concretamente, era:

1. Embora benigno, meu Raynaud era realmente muito violento e , portanto, finalmente reconhecido como incapacitante. Pode não ser nada aos olhos de muitos, mas finalmente ouvir-se dizer que temos razão em reclamar porque é realmente muito doloroso, e que não somos apenas "maricas", bom que fazer bem.
2. Que foram muitos tratamentos! Esse famoso vasodilatador que experimentei simplesmente não era adequado para o meu tipo de corpo, mas estava longe de ser a única solução.

Saí com a receita de um novo tratamento, para tentar no inverno seguinte, agora mesmo.

Eu: 1, minha síndrome de Raynaud: 0

Hoje estou fazendo esse tratamento, a Amlodipina , que atua reduzindo a pressão arterial há pouco mais de dois meses .

As restrições são muito suportáveis : apenas um comprimido por dia, e os efeitos colaterais (algumas tonturas e náuseas) só aparecem quando estou muito cansada.

Para os efeitos esperados… Vivo de novo!

Embora geralmente já esteja no PLS quando se trata de sair de casa, atualmente não estou mais frio do que qualquer outra pessoa.

Meus pés e mãos congelam um pouco, mas não dói, e sempre desaparece sem dor assim que volto aquecido.

Em termos visuais, tenho algumas daquelas famosas saliências vermelhas tentando aparecer, mas elas parecem presas no estágio de um afloramento completamente indolor.

No momento, está congelando há 3 dias em casa (bem lá fora, não no meu apartamento, hein), e ainda não há problema.

Tanto para te dizer que a minha visão de inverno mudou radicalmente: poder sair sem ser fonte de sofrimento, isso muda a vida!

Quando percebo que não estou com dor quando está a -2 ° C.

Concluindo, se eu quisesse compartilhar essa história com você, é simplesmente porque provavelmente teria me ajudado a ler esse tipo de testemunho quando as coisas estavam realmente erradas, no ano passado ou aqueles que o fizeram precedido.

A síndrome de Raynaud é bastante comum, principalmente em mulheres a partir da puberdade, mas nem sempre é identificada como tal e, sobretudo, pode ser subestimada.

Na verdade, não é por ser uma afecção benigna que não é incapacitante.

Qualquer dor tem o direito de ser reconhecida e muitas vezes existem soluções. Então, espero e amor em você!