Atualização de 19 de setembro de 2021
Você também, doe sua medula óssea!19 de setembro de 2021 é o Dia Mundial do Doador de Medula Óssea.
Antes de ler a história de Alice, saiba que se você é uma mulher com menos de 25 anos ou um homem com menos de 35 anos , é especialmente importante que se preocupe com a doação de medula óssea!
Até o momento, o registro de doadores é composto por 65% de mulheres e 53% de pessoas com mais de 35 anos. No entanto, quanto mais jovem for o registro de um doador, mais tempo ele permanecerá no registro e maior será a probabilidade de poder ajudar um paciente.
As células de doadores jovens também são mais numerosas e, portanto, permitem aos pacientes um melhor enxerto!
Para obter mais informações sobre a doação de medula óssea ou para saber se você pode doar a si mesmo, acesse dondemoelleosseuse.fr.
Atualização de 15 de setembro de 2021
Doação de medula óssea ainda relevanteAnna é uma jovem salva graças à doação de medula óssea.
"Você salvou minha vida, é incrível", Anna agradece a quem lhe deu uma doação de medula óssea pic.twitter.com/CRzAQPUJw9
- BFMTV (@BFMTV) 31 de outubro de 2021
Uma senhorita, Alice, enviou seu testemunho em julho. É compartilhado para lembrar às pessoas que Anna, entrevistada pela BFM TV, sobreviveu graças a esse gesto.
Poucos meses após se cadastrar na lista de doadores, Alice foi contatada para doar medula óssea.
Um transplante de medula óssea oferece uma verdadeira esperança de cura para muitos pacientes: pode tratar 80% das doenças graves do sangue, como a leucemia, por exemplo.
A doação geralmente é assustadora, porque a medula óssea costuma ser confundida com a medula espinhal ... quando são duas coisas completamente diferentes!
Então embarque neste testemunho para descobrir o que é, e quem sabe para registrar também?
Postado em 16 de setembro de 2021
Meu nome é Alice, tenho 25 anos e há uma semana doei medula óssea para alguém que precisava, mas que não conheço.
Tenho sido uma doadora de sangue bastante regular desde os 18 anos (sendo parteira, pude rapidamente perceber muito concretamente que isso poderia realmente salvar vidas ...).
Como descobri sobre a doação de medula óssea
Foi também ao deixar uma doação de sangue que um aluno me perguntou se eu conhecia “os vigilantes da vida”. Na época, eu nunca havia perguntado sobre doação de medula óssea.
Visualizei vagamente uma história de punção, certamente dolorosa, na pelve sob anestesia ... Nada muito animador.
Mas essa garota realmente me explicou que havia diferentes maneiras de doar e que, portanto, não éramos obrigados a passar pela sala de cirurgia.
Fiquei sabendo também que houve um atraso entre a ligação e a doação (não há necessidade de interromper suas férias ou deixar tudo no dia em que for chamada, por exemplo) e que as chances eram tão raras de que os doentes realmente precisava de tantas pessoas quanto possível.
Resumindo, em poucos minutos eu estava convencido.
Registro na lista de doadores
Essa reunião deveria ser do início de 2021, mas, entre novos empregos, mudanças sucessivas, viagens e outras boas desculpas , não finalizei minha inscrição até outubro do ano passado.
Para isso tive que preencher um questionário neste site. Então, marquei uma consulta no serviço de sangue francês em minha cidade para encontrar um médico que verificou meu histórico e as possíveis contra-indicações.
Ele também me explicou em geral o processo de uma doação. Depois de fazer todas as minhas perguntas, fiz um exame de sangue para estabelecer meu perfil que será inserido no banco de dados utilizado para vincular as possíveis compatibilidades.
Eu me comprometi a notificar a EFS em caso de mudança de endereço ou número de telefone ao longo da minha vida, e voilà: em 45min foi acertado.
Não sendo realmente o tipo de pessoa que me projeta, acho que na época nunca imaginei o "e se eu fosse chamado"? Não que eu tenha me inscrito dizendo a mim mesmo que, de qualquer forma, minhas chances eram tão pequenas de ninguém me ligar, mas simplesmente porque eu não tinha pensado nisso até então ...
Sou compatível para doação de medula óssea!
Mesmo assim, apenas 8 meses depois, recebi uma ligação da EFS de Rennes anunciando uma possível compatibilidade com um paciente que aguardava um transplante.
Perguntam-me imediatamente se ainda estou disposto a fazer esta doação: em caso afirmativo, devo voltar para um exame de sangue para verificar a compatibilidade real.
Humor: determinado.
Mais uma vez, ainda não percebi porque sei que entre dois estranhos as probabilidades são de apenas 1 em 1 milhão ! No dia seguinte, encontro um médico para verificar se ainda posso doar.
De minha parte, minha primeira entrevista, com menos de um ano, é bem rápida, mas às vezes pode levar décadas entre o registro e a ligação. De repente, é bem possível que uma contra-indicação intervenha nesse meio tempo (seja uma doença descoberta mais tarde ou mesmo uma gravidez em curso ...).
Depois do exame de sangue, encontro um segundo médico que me explica muito mais precisamente o procedimento de doação de medula óssea.
Então, como vai ?
O primeiro método que a maioria das pessoas conhece de longe é feito no hospital em regime de ambulatório (ou seja, você entra de manhã e à noite está em casa). Isso envolve a retirada da medula óssea diretamente da pelve, que ocorre na sala de cirurgia sob anestesia geral.
De minha parte, sou informado de imediato que, se a doação for confirmada, será feita de outra forma. Na verdade, não é o doador que escolhe o método, mas sim o médico, porque depende de vários condicionantes como, por exemplo, a patologia do paciente que aguarda o transplante.
O segundo método consiste em uma amostra periférica, ou seja, uma amostra das células necessárias para a doação diretamente do sangue - na ideia é semelhante à doação de plaquetas.
Neste Vlog, a Clémence doa plaquetas, se você quiser saber como é clique-clique!
Amostragem por punção, por citaferese, o que é?
Na Agência de Biomedicina, fui informado de que 3 de 4 amostras são coletadas por citaferese:
“É uma amostra de sangue que, após estimulação da medula óssea, permite coletar exclusivamente as células da medula que passam para o sangue. O processo dura cerca de 4 horas e é realizado em um centro especializado da EFS ou CHU. "
O outro método é uma punção no osso da pelve. Eu vejo você fazendo uma careta, então espere antes de fugir:
“Esse ato cirúrgico simples é realizado sob anestesia geral e requer internação de até 48 horas. É realizado em um centro hospitalar. "
Na verdade, não é o doador que escolhe o método de doação:
“É uma decisão do médico transplantador. A amostra de punção do osso pélvico destina-se principalmente a dois tipos de pacientes:
- Pacientes pediátricos : É melhor que as crianças recebam células da medula óssea e seu ambiente para dar a essas crianças a melhor chance de reabastecer a medula óssea saudável.
- pacientes que sofrem de patologias específicas , como anemia aplástica (a medula óssea do paciente corre lentamente ou para de funcionar), por exemplo. "
Nos 4 dias anteriores à doação, deve ser iniciado um tratamento que visa estimular a produção de células-tronco. Esse tratamento consiste em injeções sob a pele que uma enfermeira vem dar em casa.
O médico imediatamente me avisa que os efeitos colaterais podem ser sentidos. Estas não são sistemáticas, mas é melhor ser avisado. Ela também me conta que é possível uma paralisação do trabalho durante o tratamento.
Não sei se esta escala é sistemática ou se me foi oferecida devido ao meu horário atípico de trabalho (plantão por doze horas seguidas, dia e noite).
Bem, de minha parte, havia começado um novo contrato como substituto de verão menos de 10 dias antes desta reunião: tanto para dizer que a paralisação da obra não era realmente possível.
A organização da doação
A organização da doação é baseada na agenda do doador e na urgência do transplante
A própria amostra é então feita dentro do EFS por infusão de sangue. Demora meio dia no local.
Às vezes você tem que voltar no dia seguinte para fazer a mesma coisa se a quantidade da 1ª amostra for insuficiente. Antes de sair do médico imediatamente tiro minha disponibilidade para os próximos encontros.
Você deve saber que pode levar de 1 a 3 meses a partir da ligação até que a doação seja feita . Mas, uma vez validado, você não pode realmente alterar a data da amostra.
Na verdade, isso não diz respeito apenas ao doador e às suas limitações pessoais, mas também ao grau de urgência para o receptor, a coordenação entre dois centros às vezes localizados em dois países diferentes ...
Na verdade, a doação de medula óssea é assunto de coordenação internacional.
Na França, nós nos registramos no registro francês de doadores de medula óssea, registros estes que estão interconectados em todo o mundo.
“Então, quando um paciente precisa de um transplante de medula óssea, seu médico consulta os dados e encontra um doador, inclusive em registros estrangeiros. "
De minha parte, as coisas estão indo bem rápido porque quero aproveitar uma semana de trabalho bem legal para fazer o tratamento.
E aí, sem escolha: começa a se materializar na minha cabeça! Na verdade, na mesma tarde, sou confirmado por telefone que sou compatível com o receptor.
Admito, primeira reação: estou pirando!
Encontre tempo sem afetar meu trabalho, organize uma enfermeira para vir à minha casa enquanto eu ainda estou navegando entre minha casa, a de meu amigo e meus pais, fazer o tratamento e seus possíveis efeitos colaterais enquanto eu estiver em perfeita saúde … Isso é muito !
Reação instantânea do meu cérebro naquele momento: O medo começa a entrar em pânico.
Mas é claro que, se eu estiver registrado , não é para voltar agora. E então só de imaginar a cena do anúncio de compatibilidade feito ao paciente que aguarda que apaga todos os meus medos!
A reação das pessoas ao meu redor reforça ainda mais este sentimento:
" Ah, mas na verdade eu posso realmente salvar a vida de alguém!" "
Doação de medula óssea e procedimentos administrativos
Volto mais uma vez ao EFS para validar as formalidades uma semana depois.
No programa:
- Uma entrevista com um médico que me pergunta sobre meu estilo de vida e explica o que posso ou não posso fazer durante o tratamento (nada de esportes perigosos durante o tratamento, preste atenção aos riscos de transmissão de IST, contracepção e / ou teste de gravidez obrigatório antes da doação, alimentação leve na véspera da doação, etc.).
- Reunião com um magistrado no tribunal: a doação de órgãos é altamente regulamentada na França e o objetivo desta reunião é verificar se todo o processo foi respeitado, se eu dou meu consentimento informado.
Isso significa que entendi as obrigações e as possíveis consequências que lhes cabem e que estou fazendo esta doação sem qualquer expectativa de contrapartida.
Após esta reunião, um termo de consentimento é emitido para mim. - Visita da sala de amostragem, encontro com enfermeiras que verificam meu estado venoso.
- Check-up completo no hospital (exame de urina, extenso hemograma, eletrocardiograma e consulta com hematologista).
Digo a mim mesmo: a vantagem dessa avaliação é que, se tenho o menor problema de saúde oculto, só posso sabê-lo aqui, pois a pesquisa me parece concluída. - Recuperação de tratamento que só é entregue na farmácia do hospital
Você deve saber que todas essas etapas são organizadas pela EFS. O princípio da doação gratuita significa, por um lado, que não sou pago (obviamente!), Mas também que não devo incorrer em custos no processo.
Assim, cobrem os custos dos vários balanços, custos de transporte, salários perdidos, se aplicável, ou mesmo os custos de babás, por exemplo.
Está tudo muito bem organizado, são eles que marcam os encontros e eles procuram mesmo que não seja muito restritivo agrupando os compromissos no mesmo dia por exemplo.
Procedimento médico: o tratamento que antecede a doação
Em 1º de julho de 2021 inicio as injeções de tratamento preparatório. Em relação ao tratamento, comecei a sentir algumas dores na pelve no segundo dia mas bastante suportável.
No dia seguinte eram mais intensos nas mudanças de posição e às vezes tinha a impressão de ter a caixa torácica comprimida ao me levantar um pouco rápido. No 4º dia somam-se o cansaço e algumas dores de cabeça ...
Pode ser assustador assim, mas você ainda tem que colocar as coisas em perspectiva: continuei a ganhar a vida indo trabalhar uma noite, fazendo uma venda de garagem com um amigo, fazendo algumas lojas em outro dia, etc.
Durante a consulta anterior, fui prescrito paracetamol para aliviar os efeitos colaterais, eu só tive que tomá-lo 3 ou 4 vezes durante uma semana (e eu não acho que eu seja particularmente alguém "durão "… Pelo contrário!).
Amostragem de medula óssea
No dia da amostragem, fui recebido por duas enfermeiras da EFS. Eles são muito atenciosos e explicam as coisas para mim bem no caminho.
Coloco uma infusão em cada braço (não entre em pânico, são cateteres flexíveis e não agulhas grandes, então não tenho dor e posso me mexer na cama onde estou instalado ...).
Por um lado, meu sangue é levado para ser filtrado em uma máquina para recuperar as famosas células-tronco e, por outro lado, o resto é injetado em mim.
Levei algo para cuidar: meu computador com a última temporada da minha série atual, um livro, uma revista, meu telefone, um pouco de música. Resumindo, o total! Mas, no fim, durmo a maior parte do tempo: quando digo a vocês não dói!
A própria duração da amostra depende da resposta ao tratamento de estimulação, do fluxo sanguíneo do doador, mas também do número de células necessárias para o paciente receptor.
Por exemplo, um ventilador de musculação pesando 120 kg de proteína e produzindo para um modelo de 50 kg enquanto molhado será mais eficaz do que o contrário. De minha parte, o equilíbrio está bastante a meu favor: desta vez, estou feliz com meus pequenos quilos a mais!
Por outro lado, como minha velocidade não é grande , fico conectado entre 4h30 e 5h.
Entre duas sonecas, os médicos que conhecemos anteriormente vêm ver se está tudo a correr bem e se a amostra está a correr bem. Nada é demais para todos.
Vou para casa no início da tarde e a boa notícia chega por volta das 18h: não vou precisar voltar para uma segunda amostra no dia seguinte.
Recuperação pós-doação: durma!
Depois disso, fiz minha marmota por 24 horas. Na verdade, mesmo que eu não tenha feito nada em particular, meu corpo trabalhou a manhã toda e eu me sinto muito cansada.
No dia seguinte já está um pouco melhor mas mantenho a calma e no dia seguinte volto a estar em ótima forma, descansada e já não sinto dores devido ao tratamento.
Recebi um telefonema do médico novamente naquele dia para me verificar e ver se eu me sentia em condições de voltar ao trabalho. Aqui, novamente, a considero muito atenciosa. Uma sensação reconfortante que terá estado presente ao longo de todo o processo.
Uma doação anônima, para um destinatário anônimo
Enquanto falo com você, o transplante de medula foi realizado há mais de uma semana, mas nunca saberei se funcionou.
Na verdade, o anonimato é total entre o doador e o receptor. É esta questão que mais suscitou debate em minha comitiva: você não gostaria de saber? Eles poderiam pelo menos dizer se funcionou, certo?
Mas no final, gosto de não saber porque quem disse que o receptor é alguém que eu valorizaria no dia a dia? Prefiro me imaginar dando uma chance ao futuro ganhador do Prêmio Nobel da Paz (sim, só isso!) Do que saber que o paciente é um velho racista amargo ...
E então, obviamente, seria muito gratificante saber que o transplante salvou a vida de alguém, mas se não funcionar, eu realmente quero saber?
Enquanto o paciente que recebeu esse transplante não estiver em remissão total (ou ao contrário, o que eu não quero, falecido) sou retirado da lista.
Na verdade, só podemos dar a uma pessoa de cada vez. A única exceção possível a esta regra é quando há necessidade de uma doação dentro do círculo familiar (mas isso também eu não quero!).
No final: eu absolutamente não me arrependo da minha abordagem. Se eu testemunhar hoje não é para assustar você (porque sim às vezes o procedimento pode parecer um pouco pesado), mas para motivá-lo a se inscrever porque quem sabe: talvez você tenha sorte em um milhão um paciente esperando!
É #unbleuEntão, esse testemunho o incentiva a se registrar no registro de doadores para - talvez - salvar vidas?
A Agência Biomedicina me disse:
“ Há uma chance de 1 em 1 milhão de dois estrangeiros serem compatíveis, por isso é importante ter o maior número possível de pessoas cadastradas neste cadastro! "
