Nesta ocasião, Marie-Rose quis testemunhar sobre esta doença de que sofre há anos e que lhe foi diagnosticada muito tarde.
Digitar “endometriose” no Google é como assistir a Never Forget: é melhor você estar de bom humor, caso contrário, acabará no parapeito da janela do seu apartamento no oitavo andar.
No programa, artigos cujos títulos são todos derivados de Como a endometriose tornou minha vida um inferno.
Admito que a endometriose destruiu minha vida sexual, ameaça meu trabalho, me impede de fazer planos. E por ficar na cama, fico com celulite até os tornozelos.
Mas isso é um motivo para afundar na depressão? Nããão !!
Gostaria de dizer que minha jornada foi extraordinária, que desenvolvi endometriose lutando contra o lado escuro com força, sabre de luz na mão.
A realidade é que minha formação é a de qualquer paciente com endometriose ... ou endogirl, como dizem na indústria.
Endometriose e eu, uma história tristemente trivial
Tive minha primeira menstruação quando tinha 11 anos. Eu estava com dor, mas me disseram que era "normal".
A minha menstruação continuou a ser dolorosa e, aos 13 anos, tive a minha primeira convulsão: quando começou a minha menstruação, esvaziei-me dos dois lados ao mesmo tempo, bom apetite, claro! A dor era tanta que não me senti bem.
Esse tipo de convulsão acontecia uma ou duas vezes por ano, e minha mãe ficava me dizendo o que os médicos diziam a ela quando ela tinha a minha idade: que a dor era normal.
Ela ainda me levou para ver um ginecologista, que me colocou diretamente na pílula para que minha menstruação fosse menos dolorosa.
A pílula alivia os sintomas, mas não a doença. Apenas melhorou um pouco as coisas, mas não corrigiu nada.
E aí começou a dispareunia profunda, a dor no baixo ventre durante o sexo ... e com todos os comentários machistas pseudo-freudianos dos ginecos que eu esperava consultar.
Aparentemente tudo isso estava na minha cabeça , você não deve ter medo de pênis, minha pequena! As crises eram cada vez mais frequentes, deixando-me cada vez mais carente.
No final dos meus estudos, eles ocorreram em quase todos os ciclos.
Estava em pânico: como conseguiria trabalhar? Porque se em quatro semanas eu tivesse direito a um dia de crise, uma semana de doença por cãibras ou até contrações, e mais uma para queda de pressão, quando eu iria trabalhar?
Os ginecologistas sempre me diziam que meu único problema era psicológico.
Todos os ginecologistas encolhem os ombros (eu acreditava seriamente uma vez que a faculdade de medicina dava aulas de encolher de ombros), ficavam me dizendo que meu problema era psicológico.
Eu estava cansado de pagar taxas para ser chamado de hipocondríaco. Já porque só ganhava 700 € por mês, depois porque não gostava de me magoar!
Quando a dor da endometriose assume
Desisti da consultoria, mas a doença continuou avançando.
Como muitas endogirls, tive um cisto ovariano rompido que me levou ao hospital no ano passado.
A essa altura, minha extensa pesquisa sobre meus sintomas havia me alertado para a existência de endometriose, que contei aos médicos do departamento de ginecologia onde permanecia sob observação.
Apesar da ressonância magnética, eles não viram nenhuma lesão e preferiram me explicar que a doença era muito rara e que eu tinha apenas um cisto isolado, não relacionado.
O cisto era, porém, um sintoma de progressão da doença, que pude observar posteriormente.
As dores tornaram-se diárias.
Depois da ruptura, as dores passaram a ser diárias: eram dores pélvicas acentuadas quando eu ia ao banheiro.
De acordo com o Inserm,“A endometriose é uma doença caracterizada pela presença de tecido uterino (ou tecido endometrial) fora da cavidade uterina.
Essa localização anormal se manifesta por lesões compostas por células que possuem as mesmas características do revestimento uterino (o endométrio) e se comportam como elas sob a influência dos hormônios ovarianos. "
É por isso que a menstruação pode causar aumento da dor nas pessoas com endometriose, uma vez que "As lesões, portanto, se proliferam, sangram e deixam cicatrizes fibrosas a cada ciclo menstrual".
De onde o principal sintoma, "uma dor pélvica recorrente às vezes muito aguda, em particular na época das regras".
Mas a dor não ocorre "apenas" na hora das regras, como explicou Rose-Marie:
“Fora da menstruação, as pacientes também podem sofrer durante a relação sexual (dispareunia) ou durante a defecação ou micção. "
Deve-se dizer que as lesões da endometriose podem afetar diferentes órgãos:
“Os órgãos mais frequentemente afetados na endometriose profunda são os ovários, ligamentos útero-sacros, reto, bexiga e vagina. Vários órgãos podem ser afetados no mesmo paciente. "
É uma doença frequente : afeta uma em cada dez mulheres, às vezes é assintomática - geralmente é descoberta durante uma consulta de infertilidade, muitas vezes relacionada à doença.
Então, o período que se seguiu a esse cisto rompido desencadeou uma crise tão violenta que cheguei a dizer a mim mesmo:
"Se você não couber no vaso sanitário, entre na banheira." Que pena, você vai vomitar e se espancar, mas vai se limpar depois do ataque. "
Então, insisti em buscar tratamento, para encontrar o ginecologista que finalmente me ajudasse.
Uma tarefa difícil, embora esta doença afete 10% das mulheres (é um pouco como um clínico geral que não cura uma gripe).
Eu descobri o maravilhoso mundo do sexismo médico e a violência que o acompanhava. Foi uma verdadeira pista de obstáculos, psicologicamente muito difícil.
Mas, ao persistir, consegui consultar um ginecologista especializado em endometriose.
Ele voltou para a ressonância magnética que eu fiz no hospital e viu claramente uma lesão.
Observe que, nesse ínterim, outros médicos me obrigaram a fazer ultrassom e os radiologistas não leram as lesões neles. Mais uma prova, se houver, do desconhecimento da profissão sobre o assunto.
No entanto, o diagnóstico de endometriose foi finalmente feito!
De repente, um monte de pequenos sintomas que eu não estava prestando atenção, como fazer pausas para urinar a cada duas horas, fizeram sentido.
O especialista me perguntou se eu sentia dor ao urinar ou evacuava. Na época, eu disse não. Porque já, essas dores apareceram gradualmente ao longo de uma década, então eu me acostumei.
E porque, além disso, normalmente não falamos sobre como é ir ao banheiro, então como posso saber se o que estou passando foi anormal?
Só quando cheguei em casa comecei a dizer a mim mesma que na verdade ainda sentia que estava com a bexiga cheia, que não aguentava mais esperar para ir ao banheiro, ou calças que pressionaram na minha bexiga ...
Vivendo com endometriose
No entanto, o diagnóstico não resolveu tudo. Além disso, o que é pior do que digitar "endometriose" no Google, é digitar "solução para endometriose". Se você não fosse do tipo assustado, você será!
O ginecologista que diagnosticou a doença não conseguiu me oferecer um tratamento eficaz, então tive que procurar um ginecologista especializado na doença.
Esse outro ginecologista me receitou a pílula contínua que, se não tirar a dor (porque as lesões continuam presentes), já permite limitar a progressão da doença.
Para a dor, eu havia atingido um estágio tão incapacitante diariamente que recorri a um centro de dor, onde um protocolo foi estabelecido.
As lesões sendo uma espécie de bolas de nervos, enviam mensagens constantes de dor ao cérebro; Portanto, foi prescrito um protocolo pesado de neurolépticos para interromper essas mensagens.
É um tratamento diário pesado, que não é fácil de suportar. Não existe uma solução real para a endometriose.
Como tratar a endometriose? Ainda de acordo com o Inserm, geralmente oferecemos primeiro:“ Um tratamento hormonal destinado a induzir amenorréia, reduzindo assim a dor associada à resposta hormonal às lesões de endometriose. No entanto, embora este tratamento mascare a dor, ele não impede a progressão das lesões, por mais lento que seja. "
Quando as lesões progrediram significativamente, a cirurgia é, no entanto, o tratamento padrão:
“Permite que as lesões sejam removidas da forma mais completa possível. Assim, os sintomas dolorosos podem desaparecer por muitos anos ou mesmo completamente.
A dificuldade cirúrgica é, no entanto, ampliada no caso de pequenas lesões disseminadas ou quando a intervenção induz uma relação risco / benefício desfavorável, com por exemplo um risco de incontinência. "
É o caso de Marie-Rose, que portanto não tem essa possibilidade de diminuir as lesões e, portanto, sua dor.
Não preciso te explicar que com tudo isso, cansaço e dores crônicas, a doença tem graves consequências tanto na minha vida profissional quanto na pessoal ...
Quanto à minha mãe, ela sente muita culpa: lamenta só ter me levado a um ginecologista e ter acreditado quando ele disse que não era nada.
Hoje ela me apóia muito e eu assegurei a ela que ela estava apenas repetindo o condicionamento das mulheres por períodos.
A prova: tenho 27 anos e acabo de encontrar a equipa médica certa.
Pessoalmente, não acho que minha jornada pessoal tenha o menor interesse; o que importa é que parece com todas as endogirls que testemunham na internet e na mídia.
Isso prova a extensão do fracasso em assumir o controle dessa doença.
Meu blog, minha maneira de lutar contra a endometriose
Agora você entende que, quando você é mais do tipo otimista, é muito difícil encontrar seu caminho em torno dos artigos do fim do mundo sobre endometriose.
Principalmente no começo, quando você ainda acredita que pode "assumir a responsabilidade" de continuar vivendo como antes (a boa piada!).
Foi assim que criei meu blog para tirar sarro dessa doença. A visão da endometriose ainda é de Meredith Gray, então fiquei do lado de Bridget Jones. Porque o humor é mais forte do que a doença!
Na vida cotidiana, a zombaria é minha melhor arma contra a endometriose. Rapidamente, meu blog se tornou uma válvula de escape e quando vejo as reações dos leitores, digo a mim mesma que não sou a única que este blog dá vazão.
A doença rouba de você seu papel na sociedade. É ótimo ver que posso fazer as pessoas rirem, me sinto útil.
Sejamos claros, nem todas as minhas postagens são hilárias, há também as que escrevo nos dias em que estou física e psicologicamente exausta. Você teria que ser um santo para manter a esperança em todos os momentos e este não é o meu caso!
Recuso-me categoricamente a perder meu gosto pela vida.
Aceito que tudo isso mudou muito minha personalidade, mas recuso-me categoricamente a perder meu entusiasmo pela vida.
A força da comunidade endogirl
Acima de tudo, me permitiu interagir com outras endogirls. Embora eu tenha a sorte de estar cercado de parentes compreensivos, eles não sabem o que estou passando.
É um universo à parte, devemos lutar para sermos reconhecidos, e tudo isso para nos encontrarmos sem uma solução real.
A doença afeta todas as áreas de nossas vidas e nos corrói sem nos matar.
Então ninguém entende que não podemos viver normalmente e que mesmo que passemos a vida nos médicos com receitas dignas das dos nossos avós, só a nossa bolsa de água quente nos traz um verdadeiro alívio.
Entre endosisteres, podemos trocar dicas, experiências e finalmente encontrar alguém que passou pela mesma provação, para tirar sarro de tudo, para dar coragem um ao outro.
Alguns deles me ajudam muito graças à nossa correspondência, e até se tornaram modelos para mim.
Então, eu prefiro focar no positivo, essa solidariedade dentro da comunidade de endogirls.
No entanto, o objetivo não é viver apenas entre nós. Imagino daqui a narração do episódio de Investigação de Endometriose Exclusiva:
“Esta doença força essas mulheres infelizes ao comunitarismo.
Rejeitados pela sociedade, impossibilitados de ter um emprego, os encontramos agachados, derretendo Tramadol em uma colher antes de injetá-lo, a única ajuda que o remédio pode lhes dar. "
Pelo contrário, espero que isso permita que as pessoas ao redor das pessoas com endometriose entendam melhor a doença e as reações de suas endogirls a ela.
E para uma endogirl, ter planos para o futuro é ótimo!
- Encontre Marie-Rose em seu blog Endometriose mon amour!
