A história que quero contar para vocês começa quando eu tinha 12 anos, um dia na quinta série, na aula de História.
Minha "namorada", epilepsia
Eu conheci aquela que agora chamo de "minha namorada". Desde aquele dia, ela nunca mais me deixou. O nome dela ? Epilepsia.
Então, você pode me dizer: "É epilepsia conhecida!" »E diga-me esta frase que tenho ouvido muitas vezes:
"Sabe, se você tivesse nascido na Idade Média, teria morrido pensando que era uma bruxa!" "
Ou então "AH MAS SIM SÃO AS PESSOAS QUE BEBEM E CONVULAM, eu sei que se eles tiverem convulsão tem que segurar a língua para que não engasguem" (NUNCA FAÇA ISSO, seu dedo, eu farei comer).
É uma doença que muitas vezes as pessoas conhecem sem realmente saberem sobre ela. Eles vêem a epilepsia como pessoas que caem no chão e babam.
Acontece que, no meu caso, eles não estão errados - embora a epilepsia possa assumir muitas formas diferentes.
O meu resulta em ausências, perda de conhecimento, convulsões ... Em suma, a casa vencedora. Minha epilepsia é temporal esquerda e frontal esquerda (fica no lado esquerdo do cérebro, você pode trazer à tona à noite, está latejando).
Tive períodos em minha vida em que paguei muito pouco e, em seguida, outros em que tive de 2 a 5 ataques por semana.
Quando fiquei sabendo dessa namorada, pensei que fosse como um resfriado ou uma gripe, que eu ia tomar remédio de vez em quando e que ia melhorar!
O que eu não sabia é que ela ocuparia muito espaço na minha vida.
Como eu peguei epilepsia?
Você provavelmente está se perguntando quais são as razões pelas quais eu fiz este "encontro" em particular. Pode haver diferentes motivos para você ter epilepsia.
Eu perdi vida na loteria. Fiz muitas perguntas: Minha mãe fumou durante a gravidez? Eu caí quando era jovem? Eu tenho um tumor? E muitos mais.
E então, no final, o médico me disse que era um defeito que surgiu quando eu era apenas um feto.
Acho que teria preferido saber que minha mãe tinha bebido feito um buraco durante a gravidez, porque sou uma pessoa muito lógica ... e minha doença é completamente destituída de lógica, o que tende a ser muito injusto .
Acho que como tantos doentes, passei por várias etapas. Havia raiva: não pedi nada e é cansativo.
Depois a negação, quando eu não tomava meu remédio e quando escondia dos que estavam ao meu redor, dizendo a mim mesma que ia ficar tudo bem. Tristeza, me dizendo que é injusto, que eu não deveria fazer minha vida com base nessa epilepsia.
E, finalmente, passei para a aceitação.
Para ser honesto, às vezes ainda tenho dificuldade em admitir e aceitar isso. Às vezes a injustiça toma conta e como todas as doenças, às vezes não consigo lidar com isso.
Mas personificá-la, torná-la essa "amiga" me ajudou. Às vezes discreta e que fica no canto dela, que de vez em quando me lembra que está ali com pequenas faltas, e que também pode ficar brava, me causando crises.
Tem horas que ela não me incomoda, eu não penso nisso e outras que ela incomoda muito mais, como quando ela me apresentou a outra amiga dela, a depressão.
Felizmente, como não senti o último, rapidamente cortei as pontes.
Gerenciando a epilepsia com entes queridos
Todas essas etapas, eu (des) passei com minha família, meus amigos, meus amores (minha merda).
É inexplicável ver a tristeza nos olhos dos meus pais. Eles podem ter personalidades fortes, ser meus modelos, quando os apresentamos à minha namorada, vi o medo em seus olhos pela primeira vez na minha vida.
As da minha mãe, médica, que sabe tudo sobre epilepsia, podem ser demais . As do meu pai, aquela força silenciosa.
Há 10 anos meus pais convivem com encontros com médicos, crises e o fracasso de cada medicamento. E essa preocupação constante por mim - em última análise, talvez seja a razão pela qual estou escrevendo estas linhas também, para detê-la.
E então eu tenho minhas irmãs, elas são o que eu mais prezo no mundo junto com as coisas mais irritantes. Mas eles sabiam estar lá, para me fazer feliz quando eu não estava, eles viveram as crises e tiveram que aceitar que a irmãzinha estava doente.
Do lado do meu amistoso entourage, houve as fases em que pude ver a dor nos olhos deles, e aquelas em que tentaram ver o copo meio cheio, com muitos "Ooooh mas tudo bem ... Não é. ... Que doença tão horrível, pensem em quem tem câncer de útero em fase terminal ”.
Então, sim, obviamente isso coloca esse tipo de pensamento em perspectiva, mesmo que não torne o mundo florido e bonito no momento.
Tenho consciência da sorte que tive por eles estarem ao meu lado, seja à noite para fugir quando não me sinto bem, seja diariamente para recuperar as lágrimas do cansaço.
Meu namorado, que passou por um dos piores momentos da minha vida, me ajudou a sair da depressão, aceitar que eu estava doente, me sentir bonita com eletrodos na cabeça e me lembrar que estava doente. fique esperto.
Avançando juntos apesar da epilepsia
Acho que todas essas pessoas, individual e coletivamente, cresceram com a minha epilepsia, me ensinaram que eu era uma menina como qualquer outra , uma menina ótima, da qual tinham orgulho.
Eles me ensinaram que eu não era apenas epilepsia, estavam lá para me lembrar “como sou romano”.
Eles me convenceram de que nunca estarei sozinho. Então, sim, isso não significa que eu nunca me sinta sozinho, mas tenho sorte de nunca ter experimentado o que outras pessoas com epilepsia testemunham.
Os cônjuges que vão embora, os amigos que vão embora quando ficam sabendo da doença: Eu nunca agüentei. Quando eu explico, muitas vezes há esse aceno de cabeça e esse olhar me dizendo "no que diabos você está se metendo" seguido por um sorriso.
Meu namorado me disse que eu era "o amor da (dele) vida, então você também pode levar a (minha) namorada com".
Se a pessoa que compartilha sua vida, ou amigos, se afasta depois que você diz a eles que tem epilepsia, é lógico que essas pessoas não mereçam você.
A epilepsia não o define como pessoa, você é outra coisa, e esse tipo de pessoa só pode perceber uma doença.
Os freios que a sociedade queria impor em mim por causa da minha epilepsia
Por fim, os mais complicados são sobretudo as injunções e reações sociais.
Há pessoas que acham que vou infectá-las - imagino que sejam o mesmo tipo de pessoa que pensam que você contrai o HIV beijando alguém que é HIV positivo ...
E aqueles que me falaram tanto que eu teria dificuldade de estudar, que era melhor eu escolher um minicurso porque não poderia seguir. Tive professores compreensivos e outros que não queriam ouvir sobre minha epilepsia.
Então eu lutei. Porque sou um rebelde porque queria que as pessoas ao meu redor se orgulhassem e porque também queria provar à sociedade que eu era capaz.
Ver a tristeza nos olhos de seus pais é difícil, então eu queria substituí-la por orgulho. Queria que me vissem como minhas irmãs, uma menina que avança nos estudos, às vezes que falha, mas que nunca desiste.
Tive que lutar contra a dislexia, faltas, consultas, convulsões, cansaço, dores nas costas, as consequências da medicação (olha um folheto um dia, é uma Bíblia), dores musculares, enxaquecas, náuseas, acne e doses desses medicamentos.
E consegui: tive um Brevet, um Bacharel Literário, um BAFA, uma Licenciatura em Música e Musicologia, um Mestrado 1 em Investigação Musical e hoje estou no Mestrado 2.
Tudo isso pensando sempre nas pessoas que me disseram para não estudar por muito tempo. Tudo isso, no começo eu fiz pela minha família, depois por mim. Para Romane.
Aceite minha epilepsia e siga em frente com ela
Então, depois desses diferentes diplomas que tive, só tenho uma conclusão: devemos lutar.
Sempre haverá coisas que serão inacessíveis para mim. Provavelmente nunca conseguirei tirar minha carteira de motorista, nunca me tornarei um motorista de caminhão e nunca irei mergulhar.
Porém, ainda poderei pegar o ônibus, ser gerente de caminhoneiros e ir ao aquário. Sempre existe uma solução.
Se há uma mensagem que quero transmitir, é colocar esses obstáculos em perspectiva e fazer quantos anos de estudo você quiser e o emprego que quiser (sim, bom ok , não se torne um caminhoneiro se você tiver epilepsia como eu, entendemos).
Pode parecer bobagem, mas quando não estava bem gostaria de saber que na Internet uma rapariga estaria lá para me dizer que sim, estar doente não é loucura mas que outra coisa me espera.
Não acho que existam hierarquias nas doenças, é só saber conviver com elas. Infelizmente, às vezes você tem que lutar mais que os outros, mas eles também estarão lá para você.
Em direção a uma nova etapa: a operação para tratar a epilepsia
Após vários anos de epilepsia (10 ANOS, FELIZ ANIVERSÁRIO), meus médicos perceberam que nenhum medicamento estava funcionando em mim.
Eu sou "resistente a medicamentos" , muitos epilépticos são. Ingênuo que sou, pensei "bom, tudo bem, vamos tomar mais remédio!" »(Faça com sotaque belga, é pepita).
Mas não. Não é tão simples assim.
Fiz vários EEGs: exames em que coloquei eletrodos colados na cabeça com graxa (o que dá um penteado esplêndido, como você pode imaginar) e durante os quais fui solicitado dormir, ler e assistir flash.
Fiquei 10 dias acamado esperando uma convulsão e finalmente veio o veredicto: os médicos se ofereceram para me operar.
Eles falam comigo sobre essa solução desde que eu era pequeno, mas é o tipo de coisa que você acha que só acontece com os outros.
Eu sou um covarde na vida, então me dizendo que eles iam fazer alguns encanamentos na minha cabeça ... Eu honestamente não estava feliz. Não sou o tipo de garota guerreira que pensa que “tudo que não mata te torna mais forte”.
Sou mais do tipo que pensa "EVITAR PROBLEMAS, ROMANO".
A operação para tratar a epilepsia, em que consiste?
Portanto, como sou uma garota cheia de recursos, decidi pesquisar na Internet o que me esperava. Eu coloquei essa decisão entre as minhas 5 melhores ideias.
Um pouco à parte sobre epilepsia na Internet: Muitas vezes eu pesquisei coisas relacionadas à minha doença no Google e o melhor de uma doença como essa é que você encontra uma comunidade inteira.
Pessoas que insultam os médicos, as mães preocupadas com os filhos, as que negam e decidem parar com as drogas e depois as perdidas como eu ...
Resumindo, devo dizer que, com os primeiros resultados, senti como se fosse comer minha última refeição.
Eu me fiz muitas perguntas e muitos medos surgiram.
A operação? É uma bateria. Minha cabeça foi cortada, queimada ou removida a parte onde está minha epilepsia. Usamos lasers e isso é muito legal.
A operação de epilepsia é promissora e assustadora
Mas para poder fazer minha operação eu tive que passar por vários testes de qualquer maneira (como em Fort Boyard, onde você tem que recuperar as chaves para poder ir até o tesouro - exceto que aqui o tesouro está se curando ).
Vou te passar os detalhes, mas variavam de ressonância magnética (enquanto eu sou claustrofóbico) a hospitalização durante a qual eu estava - se é que me popularizo - enfiei 12 alfinetes na minha cabeça.
Todos os dias, um médico enviava choques elétricos através deles para ativar os diferentes pólos. É muito estranho, por exemplo, pode provocar dores, tristeza e cansaço apenas através de choques elétricos.
Fiquei lá por três semanas, esperando um ataque para ter certeza de onde mirar.
Comemorei meu 22º aniversário lá, o 24º aniversário das minhas irmãs, o festival das luzes em Lyon e o aniversário do meu namorado - e durante todo esse tempo tive seu apoio inabalável.
Finalmente, encontrei um médico que me disse que eu poderia fazer uma operação. Meu coração desceu até os dedos do pé direito.
Senti uma estranha mistura de sentimentos: medo, felicidade, orgulho e solidão. Conversamos longamente e ele me disse que eu tinha 60% de chance de sucesso.
E o resto ? Em suas próprias palavras, sempre poderia melhorar. Mas qual é a porcentagem de perda de memória, perda de faculdades psicológicas ou morte?
O médico nunca quis me falar porque “nunca se deve ver o lado ruim das coisas”.
Admito que é uma etapa que me assusta muito. Acho que meu maior medo é a reação dos meus pais e das pessoas ao meu redor. Se isso não funcionar, tenho medo que eles desmoronem quando quero que se orgulhem de mim.
Minha luta contra a epilepsia me fez crescer
Vou voltar ao hospital neste domingo para fazer uma operação. Estou com medo, mas pelo menos falei sobre isso.
Se funcionar e eu estiver realmente curado, estou convencido de que ainda vou pensar neste "amigo" que, apesar de todas as nossas diferenças, me fez crescer.
O importante era lutar. Fui criado com muita raiva de vencer e ter sucesso, sem realmente colocar as coisas dessa maneira, e acho que foi isso que me trouxe até aqui.
Eu associo compartilhar, respeitar, ouvir, a ideia de que você não deve sobrecarregar os outros para se sentir mais forte.
Então, se você também está doente, isso é tudo que quero: conhecer-se sem a sua doença porque ela não o define, aprender a contornar os problemas que ela representa.
E aí, uma dica de estrada: releia o primeiro artigo da Declaração Universal dos Direitos Humanos. Pode parecer bobagem, mas garanto que às vezes me fez bem.
Beijos no lobo temporal esquerdo (espero que você tenha lembrado)!
