Postado em 12 de novembro de 2021
Tudo começou em um lindo (não) dia, muitos anos atrás, quando comecei a ter uma dor de estômago.
Freqüentemente e intensamente sua mãe. Mas se minha família acreditasse em mim e procurasse tanto quanto eu o que poderia causar a dor, os médicos, meus amigos e meus professores os questionavam ou minimizavam.
Anemia, doença, exames de sangue ... mas um mistério
A certa altura, os médicos ainda se perguntavam o que eu tinha e fiz vários exames.
Mas se nos exames de sangue eles viram que eu estava anêmica e doente, não havia nada para a colonoscopia e a tomografia computadorizada. Os exames de sangue mostraram que eu tinha algo, mas meu intestino dizia o contrário.
Eles procuraram por outra coisa, mas não encontrando nada, concluíram que tinham síndrome do intestino irritável.
Na verdade, na hora em que todos os exames são feitos (é muito longo, demora entre seis meses e um ano, porque o sistema administrativo está mal feito), minha doença resolveu dar um tempo e entrou em remissão .
Eu não estava mais com dor, nada; A remissão de Crohn raramente é detectável e não pode ser curada, uma vez que não há tratamento preventivo
Mesmo se os médicos tivessem detectado, não havia nada que pudessem fazer a respeito.
Só que na verdade sempre tive dores dependendo do que comia, se estava estressado ou cansado, porque no final não estava em remissão completa, mas como me disseram que estava tinha um cólon irritável, coloquei todos os meus sintomas nisso.
Passei muitos longos anos assim, não só com dor, mas também com vergonha e medo.
Sim, doença de Crohn!
Dois anos atrás, quando eu tinha sangue nas minhas fezes, meu médico (finalmente) entrou em pânico ...
A fase de remissão acabou. É isso, era verdade, fazia dez anos que eu não era um mentiroso crônico: estava com uma dor de estômago terrível.
Dados os sintomas e o fato de que minha irmã mais velha a tinha há quatro anos, a doença de Crohn tinha grande probabilidade de ser a vencedora no grande "O que há de errado com este pequenino?" "
Minha dor estava se tornando legítima. Eu fui vitorioso , "tomem isso, todos vocês que duvidaram de mim" pensei. Aos 18 anos, me vinguei de todos aqueles anos de dor. Outros testes - e especialmente uma colonoscopia - acabariam por confirmar o diagnóstico.
Doença de crohnA doença de Crohn é, juntamente com a colite ulcerativa (UC), uma doença inflamatória intestinal crônica (DII).
Conforme afa, a associação François Aupetit, explica, pode afetar qualquer parte do aparelho digestivo, da boca ao ânus. Contudo…
três locais são particularmente frequentes:
- O envolvimento isolado de um intestino delgado, um íleo em 25% dos casos.
- Danos isolados ao cólon observados em 30% dos casos.
- Envolvimento contíguo do íleo e da primeira parte do cólon observado em 20% dos casos.
De acordo com o site maladiedecrohn.eu,
A doença de Crohn afeta homens e mulheres igualmente e parece ter origens hereditárias. Pessoas com a doença de Crohn podem ter uma conexão biológica, geralmente um irmão.
A doença de Crohn ocorre em pessoas de todas as idades, mas ocorre com mais frequência em pessoas entre 13 e 30 anos.
O caso Pelicaca
Entre minha visita ao gastroenterologista e a colonoscopia, dois meses se passaram. Dois meses durante os quais a doença continuou sua vida.
Um dia, enquanto eu estava na aula de Filosofia e entediado como deveria estar, uma dor abdominal e abominável (ou o contrário?) De repente se apoderou de mim.
Uma coisa horrível. Eu estava com tanta dor que pensei que fosse vomitar meus pulmões. Eu senti como se algum metal derretido tivesse acabado de ser jogado no meu estômago.
Levantei-me de repente, saí da sala de aula sem uma explicação e corri para o banheiro. Eram banheiros turcos e eu os coloquei em todos os lugares. Eu estava com tanta dor que estava chorando, estava morrendo de vergonha.
Fiquei assim, cagando em mim mesma por mais de vinte minutos.
Tendo o professor relatado meus delitos ao CPE, e este último feito o mesmo com minha mãezinha, não demorei a receber um telefonema dele ...
Eu expliquei a ele:
"Mãe, não, eu não fugi da aula de filosofia, sou eu que estou fugindo!" Venha me pegar ! "
Esperei assim 1h30 de pé, seminu; era janeiro e eu estava morrendo de frio (era um banheiro semi-externo). Minha mãe chegou, me deu uma muda de roupa, joguei minha roupa no lixo e fui para casa.
Os estágios da doença de CrohnA doença de Crohn atua em fases chamadas de “crises” e remissões , quando a doença está “adormecida”. As fases das recaídas manifestam-se por violentas dores abdominais, diarreia muito forte e / ou vómitos, sangue nas fezes, perda de apetite e peso.
Existem sinais extra-digestivos, como manifestações cutâneas, oculares ou reumáticas. Todos esses sintomas são decorrentes de lesões intestinais, pois, segundo a AFA:
“Danos nas paredes dos intestinos na doença de Crohn são chamados de 'ulcerações' e são como a impressão de um objeto de metal quente na parede intestinal.
Ao se alargar, essas lesões às vezes podem formar fístulas que cruzam a parede intestinal e fazem com que os órgãos se comuniquem de maneira anormal entre eles.
Durante a cicatrização, as lesões podem por vezes originar estenose , isto é, um espessamento da parede que estreita mais ou menos o diâmetro do intestino. "
Eu preferi ignorar minha doença de Crohn
Foi quando percebi que estava acontecendo comigo. Eu tinha visto minha irmã sofrer e percebi que tudo o que ela havia passado, eu sofreria.
Eu sabia de antemão o caminho que teria que seguir e isso me atingiu com força.
Já vi de tudo: os medicamentos, os exames de sangue, as consultas no hospital, as dietas (sem resíduos - os alimentos difíceis de digerir que causam dor - e sem sal), colonoscopias, o sofrimento, a tristeza, sem fim e acima de tudo, a operação.
Fiquei seriamente desiludido: eu claramente preferia quando não sabia o que tinha ...
Então decidi que na verdade não tinha nada . Além disso, vamos lá, não senti tanta dor! Eu sabia que se aceitasse ficar doente, iria para "o outro lado da cerca", passaria por infortúnios.
E eu não queria (que quem quiser levante a mão!). E mesmo se eu tivesse o Crohn, não poderia ser grande coisa, pelo menos não tanto quanto minha irmã!
Eu estava negando porque não podia admitir minha impotência. Tive que aceitar, sem dizer nada e simplesmente não foi possível.
Colonoscopia, a melhor amiga da doença de Crohn
Para avaliar o progresso da doença, tive de fazer uma colonoscopia.
Correu muito mal (e ainda vai muito mal, sério: quatro litros de um líquido nojento para beber, isso é uma tortura medieval!), E ela mostrou muita inflamação em um grande parte do cólon e espessamento do intestino com estenose de 25 cm.
Eu tinha doença de Crohn, sem dúvida, e estava mofado por dentro. Fiz uma ressonância magnética para "ver melhor".
Bem, admito que estava na expectativa. Por que faço uma colonoscopia se posso ver melhor na ressonância magnética? EH? Ok, ok, entero-ressonância magnética não é uma alegria, e a gente pode pirar muito quando dizemos para você: "Aqui, aqui está uma fralda e uma bacia, você corre o risco de vomitar e ficar em cima de você, acontece frequentemente ”, mas no final das contas está tudo bem.
Assim que a extensão do dano foi observada, tomei Solupred (um antiinflamatório) para acalmar a inflamação. Solupred e a feliz dieta sem sal que o acompanha.
Por que, Jamy? Porque em Solupred tem cortisona , Fred! Cortisona que causa retenção de hidrossalina (água e sal) já presente no organismo. Portanto, se você adicionar sal à dieta, ficará inchado como um sapo.
Por isso, comi pratos sem sal durante quatro meses. E não me faça pensar que o sal da dieta tem o mesmo gosto, é errado. É como dizer que o aspartame tem o mesmo gosto do açúcar.
BALIVERNESS! WITCH, VAMOS QUEIMAR!
O dossiê esclarecedor e completo sobre a doença da revista de saúde (com Michel e Marinaaa). Atenção: imagens de uma operação a partir das 6:35.
Eu sou uma tartaruga com doença de Crohn
No que dizia respeito ao comportamento, não me importava com o que me diziam, técnica conhecida como tartaruga: “Não me importa, nego! Isso não existe ! "
Continuei a ir para a aula, mas não o segui mais. Não queria ficar com os outros porque não queria ter que me explicar das minhas faltas, das minhas refeições ...
Por fim, fiquei sozinho e, como não entendia nada na aula, que me deixava muito fraco para ir, fiquei em casa.
Terminei meu final "normalmente" , estava com meu bac.
Foi durante meus estudos que não consegui acompanhar. Fiz meu primeiro ano de faculdade três vezes. Todos os anos acreditava que “Desta vez é a certa, vou conseguir ir à aula”, sem perceber que não era uma questão de força de vontade.
Achei que estava bem, mas nem um pouco. Eu estava deprimido. Eu sentia uma dor profunda, permanente, mas suportável, como se tivesse levado um soco.
Somadas a isso, estavam as dores pós-refeição, que eu explicaria pictoricamente pela impressão de que pinças ardentes estavam torcendo minhas entranhas.
Convulsões devido à doença de Crohn
Finalmente, houve as crises .
Era o pior, era como se ácido sulfúrico borbulhante tremesse alegremente em meus intestinos com a terrível sensação de que meu estômago era uma panela de pressão: gás quente se acumulando, mas não conseguindo escapar .
Na verdade, não estou munido de uma válvula, uma pena.
Esses ataques duraram mais de quinze minutos, várias vezes ao dia. Eu estava pensando em pessoas que se suicidam porque estão com muita dor.
Eu me perguntei se realmente valia a pena. Eu não entendi. Ainda acredito (tome cuidado, essas são minhas crenças pessoais, não questiono as dos outros de forma alguma) que não há vida após a morte, nem mesmo libertação.
Eu iria sofrer, sofrer mais e depois nada. Eu não ficaria aliviado.
Conclusão: o suicídio não foi uma solução.
Diante do suicídio, o que fazer?Se você tem, ou um ente querido está tendo pensamentos suicidas, ligue para ouvir números como:
- O padrão do Youth Health Wire: 0800 235 236
- A página do governo O que fazer e quem contatar em caso de crise suicida?
- Escuta suicida: 01 45 39 40 00 (7 dias por semana, 24 horas por dia)
- SOS suicide phoenix: 01 40 44 46 45 (7 dias por semana, das 13h00 às 23h00, preço de uma chamada local.
Você pode ter acesso a profissionais em centros médico-psicológicos, encontre o mais próximo de você na Internet.
Como viver com a doença de Crohn?
Mas e daí? O que eu posso fazer? Nada. não havia nada para fazer. Eu não tinha controle sobre nada.
Depois de meses e meses de luta, me soltei, como uma folha levada pelo vento, mas não de uma forma fria: não era leve, natural, simples. Eu era mais como uma marionete. Disseram-me "você está doente". E eu era.
Quando sua vida realmente fica ... merda
A doença de Crohn causa anemia em ferro e vitamina B12; Então eu tive que fazer alguns IVs para me levantar.
Com exames de sangue regulares, meus braços pareciam um campo minado. Eu tinha marcas de mordidas e hematomas por toda parte, parecia que estava ficando alta. Foi feio e fiquei com vergonha.
Não houve evolução com antiinflamatórios; O Solupred deveria acalmar inflamações intestinais decorrentes de lesões e, assim, eventualmente acalmar a dor, mas eu não o fiz.
O meu médico então me ofereceu imunossupressores, ou seja, comprimidos de Imurel para serem tomados todos os dias e uma seringa intra-mucosa (de Humira) para serem tomados a cada duas semanas.
Eles destroem um certo tipo de glóbulo branco que se acredita ser a causa do dano: os cientistas acreditam que esse glóbulo branco ataca os intestinos.
Eles notaram uma redução na inflamação ao tomar o medicamento e, portanto, na dor, em teoria.
O que é certo é que os imunossupressores destroem suas defesas imunológicas, tornando-o muito mais vulnerável a doenças como traqueíte, bronquite, etc. O Imurel, por outro lado, é um grande bastardo que pode causar alopecia (queda de cabelo).
A doença de Crohn muda meu corpo
Meu moral estava no mínimo. Minha tez verde-amarela, meu cabelo caindo aos punhados, as dores, fadiga, febres ... Eu estava com muita dor para comer. Acabei não comendo nada, só bebi um chá doce. Perdi cinco quilos. Sou uma garota magra por natureza, mas tinha muitos seios e nádegas roliças.
Quando perdi peso, perdi tudo com ele. Encontrei-me com um corpo que era estranho para mim.
O que vi no espelho foi um corpo doente. Eu tinha codeína, para a dor. Isso foi engraçado, principalmente para quem estava ao meu redor: um dia, sentei-me em uma poça e fiquei assim por vinte minutos sem perceber.
A operação rigorosa
Depois de cinco meses sem melhora, meu médico considerou a operação, que envolve a remoção da parte afetada do intestino.
Não cura a doença, mas é necessária quando a área afetada não responde ao tratamento. As inflamações existentes são assim eliminadas.
Eu não concordo. Minha irmã também havia sido operada e correu muito mal.
Ela estava no hospital por quinze dias com morfina permanente, ela tinha uma cicatriz de dez centímetros com grampos, além de duas pequenas cicatrizes de um centímetro e meio para as câmeras. Eu queria manter meu estômago intacto.
Podemos esperar mais um pouco, não é? Não passei a ferro pelo menos um pequeno scanner? Para ter certeza? Eles não iriam me operar assim, sem verificar novamente, no modo YOLO?
Eu nem queria pensar na possibilidade de fazer uma ostomia. Além disso, é isso, hop, esqueci o que é (não vi nada, não ouvi nada ...).
Acabei relativizando - bom minha família, acima de tudo, me fez relativizar. E então fui definitivamente convencido pelo cirurgião que me disse:
“Se você não fizer uma operação, vai morrer . "
Ok cara, você me pegou, eu não sei o que dizer para sua linha assassina.
Cirurgia com riscosPode haver complicações, como fissuras anais ou estoma temporário ou permanente. É, de acordo com o médico vulgaris, um ...
“… Um ato cirúrgico de prender a extremidade do trato digestivo à parede do abdômen (barriga) para formar o ânus artificial. "
A hospitalização pode ser necessária para recaídas graves que levam à interrupção da alimentação e da terapia de infusão.
A operação é obrigatória quando há uma obstrução intestinal ou perfurações do intestino causando abcessos ou peritonite.
Uma operação para ... não muito
Então eu fiz uma ressecção íleo-cecal de vinte centímetros, mas eu só tinha uma cicatriz de cinco centímetros sem pontos e sem grampos - o cirurgião usou "cola" (sim sim, tipo Uhu, mas isso gruda bem!).
E agora gosto da minha cicatriz. Isso me dá prestígio, acho, um selo ventral.
Recuperei-me muito rapidamente da operação; cinco dias depois, eu estava em casa.
Eu estava com tanto medo! Medo de morrer, de sentir dor, de não sair dela, de uma cicatriz imunda e, em última análise, nada disso. E isso me deu coragem. Disse a mim mesmo que, na verdade, nem tudo estava tão ruim.
Eu podia comer o que quisesse e não tinha remédio para tomar. Eu estava feliz porque a vida tinha ficado legal novamente.
Mas seis meses depois, eu fiz uma colonoscopia (meu BFF) para a avaliação pós-operatória.
Resultado: havia sinais de inflamação significativa no intestino em minha cicatriz. Eu tive que retirar aquela porcaria do Imurel.
Como posso explicar o que se passou na minha cabeça naquela hora? Tive a impressão de que alguém acabara de me dar uma pancada forte nas costas, que eu estava cuspindo fora meus pulmões e que minhas pernas estavam cortadas (começando pelos joelhos, precisão estilhaçada).
Eu chorei por duas horas.
E então chegamos em casa (minha mãe e eu), e nos vingamos do McDonald's - eu sempre recebo uma quando tenho más notícias do médico, como "Ah, sim, você" você está doente do intestino? Oh sim ? PEGUE ISSO ! Então agora o que você faz? Huh hein? " Inteligente, eu sei.
E partiu novamente para um passeio.
O curso da doença de CrohnDe acordo com o site de informações Abbott Laboratories vousnetespaseul.fr:
“A doença de Crohn progride classicamente na forma de recidivas intercaladas com períodos de calma (ou remissão).
É difícil prever o curso da doença. Na verdade, alguns pacientes têm um curso tranquilo com surtos raros, facilmente controlados. Mas outros têm uma doença mais grave caracterizada por surtos frequentes ou mesmo contínuos, ou pela ocorrência de complicações.
Não é possível prever se um paciente terá um curso tranquilo ou não. Certas manifestações, principalmente quando são graves, levam ao uso de drogas mais potentes.
Da mesma forma, é difícil prever se a cirurgia precisará ser realizada no futuro. "
Doença de Crohn, aquela sujeira que destrói seu castelo de areia
Hoje estou melhor; Não perco tanto o cabelo e ainda tenho muito menos dor de estômago do que nos meus dias sombrios.
Ainda estou em crise, mas em crise controlada e a caminho da remissão. Ainda estou com dor de estômago, ainda tenho um trânsito tão rápido quanto um Fórmula 1, mas não é nada comparado a antes. Estamos no caminho certo.
Mas apesar de tudo, estou triste, completamente deprimido na verdade. Não posso aceitar que vou passar minha vida tentando ficar bem.
Tenho que pensar constantemente nos meus medicamentos, na minha alimentação, verificando meu apetite, meu cansaço, quantas vezes fui ao banheiro, o que havia comido antes, a consistência das minhas fezes, se eu estou com febre, se perdi peso, não esqueças dos meus compromissos, dos meus exames de sangue ...
Acho isso tão injusto!
Estou com tanta raiva da minha doença, dos médicos, do destino, da coincidência que me afetou. Tenho a impressão de estar na praia, quando um grande idiota vem esmagar meu lindo castelo de areia. Cada vez, eu me pergunto:
" Mas porque eu ? "
Eu me comparo com os outros, os saudáveis, e a injustiça está ficando cada vez maior.
O que é verdade! Nunca fumei, bebo álcool muito raramente e moderadamente, como saudável, faço exercícios, tenho uma vida perfeitamente equilibrada, tenho "feito tudo certo", então por quê?
Por que não eu e meu amigo tão chapado que não consegue se levantar do sofá, que fuma um monte por dia, que nunca fica sóbrio, que fica repetindo que deve morrer de alguma coisa?
E eu tenho este pensamento vil, que se um de nós merece ficar doente, é ele. Não precisa chorar: SEI que ninguém merece uma doença. Mas quando você está com raiva, você é nojento.
A vergonha que vive em mim
Só converso sobre minha doença com meus parentes (oito pessoas ao todo, youhou!).
Às vezes (que vergonha), digo a mim mesma que viveria melhor se tivesse um problema de coração ou pulmão: tocaria como Satine no Moulin Rouge ou La Dame aux camélias, em vez de ser a menina que a merda da morte assim que ela come alguma coisa.
A doença de Crohn afeta a privacidade das pessoas, é um assunto tabu, então os pacientes permanecem em silêncio.
Aos poucos vamos saindo menos, vamos ficando em casa para ter certeza • e não ter o problema de um desejo urgente e sem banheiro. Nós nos isolamos do mundo, das pessoas.
Agora estou no L2, mas ainda não posso ir para a aula. Ainda estou muito cansado, ainda anêmico e fisicamente é difícil.
Sem falar que agora estou deprimido, não tenho mais motivação. Por isso me coloco em dispensa: só faço exames. Felizmente, ainda tenho minhas bolsas porque fiz um pedido especial de deficiência.
Mas mesmo que eu fosse para a aula todos os dias, ainda estaria isolado.
Quem quer falar sobre isso? Quem quer falar sobre seu cocô? É um assunto tabu, ainda mais com as garotas porque uma garota deve ser sexy, glamorosa, romântica.
Uma garota não pode fazer cocô , muito menos ficar presa por quarenta minutos no banheiro.
Você não pode nem reclamar, porque dizer "meu estômago dói" é dizer "CACA!" COCÔ ! BIG CACA NO TOALETE! " Bem, para mim, pessoalmente, isso significa isso.
Shannen Doherty pode ter o Crohn, ela realmente não gosta de falar sobre isso em relação à sua imagem.
Ninguém consegue entender como eu experimento a doença de Crohn
É muito difícil para mim testemunhar. Tenho sempre medo de parecer a menina doente, que passa o tempo reclamando. Sinto que me exponho quando falo sobre isso, porque toca minha privacidade bem dentro de mim (é o caso de dizê-lo), e se eu o faço, é sempre rindo, para me proteger dos comentários de idiotas.
Assim, não importa as piadas irritantes, eles não podem me pegar, já estou brincando.
Mas hoje é sério, quero falar sobre isso para que todos saibam, entendam. Não quero mais ter vergonha e estou cansado de ser mal interpretado. Não quero mais ser confrontado com pessoas que banalizam minha doença, com "É, é como ter gastro, mas todo dia".
E os piores são aqueles que "sabem da doença", que viram um episódio de Dr. House, Grey's Anatomy, Scrubs, ou estão no segundo ano da faculdade de medicina. Aqueles que me dizem:
“Oh sim, eu sei. Seu estômago dói e você vai ao banheiro o tempo todo, certo? Você fez a operação? Você sabe, você tem sete metros de intestinos, vinte centímetros não é nada. Você deve estar com dor, mas está tudo bem, é suportável. Além disso, você está aí, na minha frente e está tudo bem! "
mesdemoiZelles e mesdemoiZeaux, digo olá para você, tenho doença de Crohn .
Se você me julgar por isso, vá se foder (e cuidado, porque merda é minha especialidade).
Para mais:
- O site da AFA, única organização francesa, reconhecida como de utilidade pública, dedicada às Doenças Inflamatórias Crônicas do Intestino (DII).
- A descrição da doença, seus sintomas e tratamentos no site do Seguro Saúde.
- IBD não é cinema: vousnetespasseul.fr.
- Crohn's Nights: uma semana de videogames para arrecadar fundos para lutar contra a doença.
Leia o resto da história desta mademoisell, dois anos depois: Tenho 22 anos e (ainda) doença de Crohn!
