A oportunidade de (re) descobrir o depoimento dessa mademoisell que convive com a doença.
Postado em 31 de março de 2021
Tenho uma doença crônica que estraga minha vida, mas tento ser feliz mesmo assim.
Foi em 2021 que caiu o diagnóstico: fibromialgia .
O que é fibromialgia?
Em primeiro lugar, para aqueles que se perguntam o que está por trás dessa palavra impronunciável, uma pequena explicação.
A fibromialgia é uma doença neuromuscular crônica que apresenta muitos sintomas: dores difusas e contínuas em certas áreas do corpo chamadas de "pontos de dor", cuja intensidade varia de acordo com certos períodos, e que às vezes se tornam muito fortes que é impossível manter um estilo de vida normal .
Se este período durar vários dias ou semanas, falamos em “crise de dor”.
Soma-se a isso a fadiga devido à dor e aos distúrbios do sono, pois a fase do sono lento e profundo (o momento em que seu cérebro está em greve e seu corpinho se recupera ao máximo) é alterada, o que impede 'estar totalmente descansado.
Em muitos pacientes, também encontramos problemas de digestão, perda de memória, dificuldade de concentração, hiperestesia (quando seus cinco sentidos estão tão tensos que você não consegue mais suportar certos assuntos, que é difícil resolver informações visuais e sonoras, etc.), depressão ...
Paro por aí para a listagem, porque pode ser muito longa, mas saiba que tradicionalmente dizemos que existem “cem sintomas diferentes de fibromialgia” !
É uma doença que afeta uma grande maioria das mulheres (mais de 80% dos casos) e cuja causa exata ainda não é conhecida.
Meu diagnóstico e minha vida com fibromialgia
Fui diagnosticado aos dezesseis anos, o que é muito jovem. Na maioria das vezes, os primeiros sintomas aparecem por volta dos 30 anos. Mesmo assim, não foi surpresa e tive sorte na minha "desgraça".
Essa doença, eu aprendi a conviver com ela muito antes de eu mesma ter: minha mãe e minha irmã têm , elas também desde o colégio.
A transmissão da doença tem fundamento familiar (conceito um pouco vago e sujeito a debate na comunidade médica), e uma mulher tem mais de 80% de chances de transmitir se tiver uma filha.
Obviamente, não passamos por isso, até levamos na cara.
Minha mãe foi diagnosticada muito tarde, pois não conhecíamos essa doença há muito tempo (Nota do editor: a existência da fibromialgia é reconhecida pela OMS desde 1992).
Como não sabíamos como tratá-la, ela foi nocauteada com analgésicos que ainda hoje tenta parar porque a faziam engordar e por diversas vezes desencadearam outros problemas de saúde.
Para minha irmã, o diagnóstico foi mais rápido, mas ela também teve suas experiências e erros.
Ela tomou muito remédio, ficou internada várias vezes, caiu na armadilha da inatividade e da dessocialização porque estava com muita dor ...
Então, sim, tive sorte. Quando o diagnóstico caiu, eu sabia o que esperar.
Eu tomei muitos analgésicos no começo para que pudesse aguentar no ensino médio e não desistir, mas acabei não tomando mais porque me faziam vomitar regularmente.
Perdi peso, perdi cabelo e acabei parando tudo. Na época, eu estava na faculdade, longe de casa, e voltava todas as semanas para ver minha avó com câncer.
Esse período foi horrível e meu corpo finalmente desistiu no meio do ano: fiquei quase dois meses internado, não consegui terminar o ano e tive que fazer a escolha de desistir dos estudos. para me redirecionar para outra cidade onde os médicos pudessem me seguir com mais facilidade.
Decidi começar do zero completamente e desisti de Direito e História pelas Letras Modernas.
Tive de aceitar estar um ano atrasado, depois dois, porque não consegui ir aos exames no ano passado, o que foi particularmente complicado por motivos familiares.
Foi ainda mais difícil porque não gosto do curso que faço e sonho em terminar esta licença.
Eu tenho fibromialgia, mas me sinto privilegiada
Quando olho para a minha jornada de hoje, acho que é caótica, cheia de aspereza, e não muito feliz ... mas me sinto privilegiada .
Privilegiado porque estou rodeado de duas pessoas que têm o mesmo que eu, e que, embora ainda esteja aprendendo a domar minha dor e meu cotidiano, me beneficio da experiência delas e vou muito mais rápido.
Essa doença é uma porcaria (sério, não tenho outra palavra, desculpe), mas me ensinou a ter orgulho de mim mesma: orgulho de me levantar de manhã e de ir trabalhar, mesmo que eu tenha errado.
Orgulho de não desistir dos estudos quando eles não me interessam, porque decidi que, aconteça o que acontecer, terei sucesso na combinação doença + diploma .
Tenho orgulho de mim mesmo porque nunca poderei entrar na polícia ou na gendarmaria, mas decidi defender minhas convicções de outra forma e me tornar jornalista.
Aprendi a valorizar o que tenho: meus três melhores amigos que conheço desde a sexta série e que me apoiam inabalavelmente.
Aqueles que conheço há menos tempo, mas que não são menos preciosos, e com os quais formamos um pequeno bando de pessoas não como todas as outras, um pouco quebradas, mas que se amam muito.
Aprendi a aceitar que as pessoas me vejam como eu sou, em todo caso estou aprendendo: tenho um amigo que me apóia em tudo que faço, que corre para me preparar litros de chá quando eu com muita dor porque não sabe mais o que fazer.
Que me prova todos os dias que tenho o direito de me dar mal , que me ama mesmo assim e que isso não faz de mim alguém "não vale a pena".
Para todas as pessoas com fibromialgia
É difícil.
Estou aprendendo a aceitar que há coisas que não posso mais fazer, outras que nunca poderei tentar.
Luto contra os dois inimigos dos meus estudos: a preguiça e a procrastinação que tornam o trabalho em casa que considero nulo, nada fácil.
Mas vou chegar lá .
Eu sei que muitos que sofrem de fibromialgia desistem, ficam deprimidos, param de trabalhar, se injetam analgésicos. Para eles, quero dizer que a dor dificulta as coisas, mas que não é impossível e que devem ser feitas.
Quero dizer a eles que essa doença faz parte de nós, que aceitá-la é aceitar a si mesmo, que a dor nunca é mais discreta do que quando você ri muito alto e não. Nunca é mais fraco do que quando você decide se levantar, mesmo se suas costas estiverem pegando fogo ou suas pernas doerem.
Deitar não alivia a dor. Fique sozinho também. Tenho 21 anos, uma doença crônica que nunca terá cura, então decidi conviver com ela.
Tenho 21 anos e decidi que tive sorte de não ter algo mais sério. Tenho 21 anos e decidi estar com dor E fazer de tudo para ser feliz .
Este é o meu testemunho, não é uma lição nem uma receita culinária, mas a minha maneira de lidar com a minha doença no dia a dia.
Sei que cada paciente é diferente e administra o melhor que pode, e só espero que este artigo seja entendido pelo que é: uma mensagem positiva e encorajadora .
