- Originalmente publicado em 26 de março de 2021
Hoje é 26 de março. Poucas pessoas sabem disso, mas é o Purple Day, um dia importante para os 50 milhões de pessoas com epilepsia em todo o mundo (de acordo com a OMS), assim como para todos os seus entes queridos.
Dia roxo, kesako?
Em 2008, uma garotinha canadense chamada Cassidy Megan ficou surpresa.
Ela tem nove anos, acaba de descobrir que tem epilepsia e, quando tenta falar sobre isso na aula do ensino fundamental, só tem a incompreensão e o medo em troca. Seus camaradas não sabem o que é epilepsia.
Ela então decide criar o que ela chama de Dia Púrpura, roxo sendo a cor da fita da epilepsia.
Desde então, todos os anos, no dia 26 de março, milhares de pessoas em todo o mundo organizam pequenos eventos para arrecadar fundos para pesquisas, melhorar o dia a dia das pessoas com epilepsia e, principalmente, para aumentar a conscientização sobre a doença.
O que é epilepsia?
Quantas vezes já ouvi pessoas dizerem "espere, você me faz rir demais, vou ter um ataque epiléptico" ou mesmo "não, mas quando vi isso, pensei que fosse ter uma convulsão? 'epilepsia', rindo?
É necessário esclarecer: a epilepsia não é uma doença que afeta as faculdades mentais.
A prova: meu melhor amigo tem epilepsia desde a infância, mas também radiologista e escritor de suspense!
Então, o que é epilepsia? Já poderíamos falar de várias epilepsias, pois são tantos os casos diferentes.
É uma doença que afeta o sistema nervoso. A epilepsia é geralmente comparada a um curto-circuito no cérebro. Os neurônios ficam hiperexcitados, a atividade elétrica aumenta.
Os sintomas variam dependendo da área do cérebro afetada.
Eles podem aparecer na forma de espasmos repetidos e anormais de uma única parte do corpo, alucinações visuais, auditivas ou gustativas ou mesmo gestos anormais dando a impressão de que a pessoa sofre de distúrbios de comportamento.
Quando várias áreas do cérebro são afetadas, a perda de consciência é quase sistemática.
Existem vários tipos de convulsões.
Existem também vários tipos de convulsões. Todo mundo sabe sobre ataques convulsivos (ou tônico-clônicos). Alguns até se divertem filmando - para aumentar a conscientização, sem dúvida ...
No entanto, existem crises parciais . Na maioria das vezes, são ausências, frequentemente confundidas com perda de atenção.
Geralmente são identificados por um olhar fixo e pela ausência de reação. Certos gestos às vezes se repetem, em particular um movimento do pé ou da mão.
Mas algumas pessoas são capazes de falar, mover-se, interagir com o ambiente sem ter consciência disso.
As crises convulsivas afetam todo o sistema nervoso e, portanto, o corpo.
A pessoa tem espasmos, quedas e todos os músculos relaxam - incluindo os mais problemáticos, como os que controlam a bexiga.
E sim, isso acontece em público. Às vezes, várias vezes por mês. Às vezes no trabalho. Às vezes, no meio do supermercado. E não, não podemos predizê-los, dizer para nós mesmos "Vou para uma pequena cabana, num canto, e não vou me humilhar". É impossível.
Uma convulsão dura entre um e quatro minutos, aproximadamente. Após cinco minutos, as lesões podem ser irreversíveis. Acima de dez, é uma parada cardíaca ou morte cerebral.
É um programa pouco encorajador e às vezes incurável. Não existe bala de prata para epilepsia, nenhuma poção mágica.
Um em cada dois pacientes acabará se livrando da epilepsia porque algumas das formas mais simples e benignas ficam muito satisfeitas com coquetéis de drogas ... mas outras menos.
Estou falando desse caso porque meu melhor amigo está nessa situação: os tratamentos ajudam a diminuir o número de seus ataques e seus efeitos colaterais, mas não param o processo.
Provavelmente não haverá cura. Mesmo que não possamos ajudar, mas espero ...
Segundo clichê: a epilepsia não é necessariamente uma doença hereditária. Pode afetar qualquer pessoa em qualquer idade.
Alguns são afetados na infância e, eventualmente, desaparece. Outros não o descobrem até a idade adulta.
As causas podem ser várias: excesso de sono, falta de estilo de vida, fotossensibilidade, febre, enxaqueca, excesso de álcool, estresse, ciclos menstruais (sim, sua menstruação é louca mesmo aí), estimulantes como o café ...
São essas mesmas causas que desencadeiam as crises.
No entanto, cerca de uma em cada três pessoas terá uma crise epiléptica um dia em sua vida, sem necessariamente causar epilepsia repetida.
Uma pessoa é considerada como tendo epilepsia de duas a três convulsões por ano.
Epilepsia na vida cotidiana
Conheci meu melhor amigo, a quem chamaremos de P., em um site de redação, por meio de textos interpostos. O tipo de encontro que realmente só acontece por acaso e nunca leva a amizades sólidas.
E, no entanto, faz exatamente dois anos, onze meses e dez dias que nos conhecemos. Sim, eu quero.
Quando conheci P., ele me disse duas coisas: "Sou casado e amo minha esposa" em primeiro lugar - às vezes quando tento dar em cima dele, o que nunca foi minha intenção - e "Estou doente".
Ele foi então definido quase apenas por isso. Ele estava me dizendo:
“A doença forjou quem eu sou hoje, passei minha vida em uma luta da qual não estou vencendo. "
E em algum lugar, é muito verdade, especialmente desde que ele começou a ter ataques aos nove anos de idade.
Por vários dias, ele primeiro tentou me fazer sentir mal. Ele me contou sobre sua doença, o que aquilo estava fazendo com ele, o que ele passava todos os dias, me dizendo que de qualquer maneira, eu faria como todo mundo antes de mim e que acabaria abandonando ele.
Ainda assim, eu segurei. Não sei como poderíamos ter tido sorte do nosso lado, ou o que desequilibrou a balança a favor do outro em nosso julgamento, mas o fato é que nos tornamos os melhores amigos do mundo ... o que não era uma tarefa fácil!
De fato, de minha parte, tive alguns problemas pessoais que me fizeram questionar minhas capacidades relacionais.
Por conta própria, P. havia deixado de acreditar em uma amizade sincera, ao se ouvir dizer que sua doença era um fardo muito pesado para suportar, que tinha consequências muito pesadas.
Aos poucos, fomos domando e rapidamente nos demos bem. E desde então, acredito que quase nada pode nos separar ...
A doença está inevitavelmente em nossa vida diária.
No entanto, a doença, apesar da importância relativa que tem aos meus olhos, está inevitavelmente em nossa vida diária.
Todos os dias, quando pergunto como ele está, se dormiu bem, não é uma questão de rotina, como perguntamos aos colegas em frente à máquina de café. É uma pergunta real, sincera.
E quando ele me responde, nunca é uma daquelas respostas banais que dizem que está tudo bem mesmo quando está tudo errado. Ou melhor, quando isso acontecer, eu me certifico de que ele acabe me contando a verdade.
Porque é uma questão real e importante. É difícil contar o número de convulsões que ele tem, porque são de vários tipos.
Mas ele pode ter até vinte faltas por dia (da ordem de alguns microssegundos), algumas crises parciais e ele tem entre três e cinco crises convulsivas por mês.
E todos os dias surgem efeitos colaterais diretos, dores nas articulações associadas a múltiplas quedas e perda de consciência, hematomas, às vezes fraturas, entorses ...
Os medicamentos também deixam você mais doente e causam efeitos colaterais, como náuseas, azia e insônia.
Todos os dias, também pode haver baixo moral, ver que já existem tantas crises para contar no mês. Sem falar no cansaço de estar sempre em uma briga ...
Tudo e qualquer coisa pode causar uma crise. Meu melhor amigo não suporta flashes, por exemplo, ele automaticamente dá um ataque. E ultimamente ele está com uma sobrecarga emocional, muito trabalho e tudo isso tem levado a várias crises.
O que fazer quando alguém tem um ataque epiléptico (convulsivo)?
Você não deve:
- Ponha um lenço, um pedaço de pano ou o que seja na boca: aliás, se a intenção for louvável, a pessoa corre o risco de sufocar. Apesar do que ouvimos com frequência, não há risco de ela engolir a língua.
- Coloque os dedos na boca, correndo o risco de perder uma falange. Além disso, forçar a mandíbula pode causar a fratura.
- Tente controlar a pessoa. Em meio a uma crise, ela tem movimentos desordenados, bruscos e, acima de tudo, mais força do que a pessoa que está tentando mantê-la. Seria inútil e, acima de tudo, perigoso para quem tenta mantê-la quieta.
- Transporte a pessoa.
- Tente fazer com que ela coma, beba ou engula remédios.
- Reunir-se em torno da pessoa, em um grande número de pessoas, e claro, para tirar fotos, vídeos, para rir ... Eu especifico porque é frequente. Assistir seu corpo falhar, especialmente em público, muitas vezes já é humilhante o suficiente, portanto, recuperar a consciência em uma multidão não é muito agradável. Ainda mais porque algumas pessoas não perdem completamente a consciência durante as crises e podem ouvir e / ou ver o que está acontecendo ao seu redor.
- Pânico. É muito difícil lidar com o estresse e o pânico, especialmente quando é a primeira vez que você vê esse tipo de situação, mas é muito importante. Na verdade, a pessoa já está completamente perdida e as ondas de pânico que as pessoas ao redor podem liberar são desestabilizadoras. Além disso, costuma ser uma situação embaraçosa e perturbadora, e uma presença tranquilizadora é altamente desejável.
É necessário :
- Fique calmo e saiba que uma convulsão geralmente não dura mais do que três ou quatro minutos.
- Coloque a pessoa em PLS (posição lateral de segurança), ou peça a alguém que conheça esta posição para fazê-lo, com muito cuidado e da forma mais confortável possível.
- Proteja sua cabeça para evitar ferimentos e abra espaço ao redor da pessoa tanto quanto possível.
- Observe a hora exata do início da crise, bem como sua duração. Primeiro, porque uma convulsão que dura mais de cinco minutos é perigosa para a pessoa e é necessário ligar para o SAMU (15), como nos casos em que se repete continuamente. Além disso, isso permitirá que a pessoa com epilepsia analise essas informações com seu médico.
- Mantenha os curiosos afastados, que podem dificultar os movimentos durante a convulsão ou simplesmente irritar a pessoa ao acordar.
- Verifique se ela está respirando, principalmente se a pele ficar um pouco azulada, sinal de cianose. Além disso, como todos os músculos se contraem, isso também afeta a pleura pulmonar. Ela se agita com espasmos, comprime os pulmões e os relaxa, mas o fundo dos pulmões está sempre forrado de um pouco de muco, como uma sujeira que você não consegue remover. Isso pode causar tosse ou até vômito.
- Fique até que a pessoa recupere a consciência total e recupere todas as suas habilidades motoras. Isso pode levar alguns minutos, então não se preocupe.
Eu gostaria de acrescentar conselhos subjetivos, porque pequenos gestos, algumas palavras, podem ajudar a pessoa que teve um ataque a se recuperar. É óbvio que ver um amigo ou um membro de sua família passando por uma crise pode chocar, chatear.
No entanto, a pessoa na sua frente que acabou de ter o ataque provavelmente está ainda mais envergonhada, imaginando qual será sua reação, se você vai rejeitá-la ou não, tenha pena dela.
E logo depois de uma convulsão, depois de ficar tão transtornada, essa pessoa precisa ser tranquilizada.
Ela precisa saber que você vai ficar, que você entende, que você está lá. Basta lembrar que a pessoa não mudou nesse ínterim, que é sempre aquela que conhecemos, aquela que ainda conhecemos, aquela que apreciamos.
Entenda que essa fraqueza não deve ser uma vergonha aos olhos dela, um motivo de pena para quem está ao seu redor, e que, para isso, ela precisa se tranquilizar nesse ponto.
Todos os dias, a gente tem que lidar com esses problemas, tentar melhorar, continuar lutando, tomar os remédios, não jogar tudo pro ar.
Todos os dias há novos testes, substituímos os vegetais que não se digerem bem por uma massa melhor tolerada, tentamos beber um pouco mais de água para não estragar o que resta dos rins apesar dos medicamentos ( evitando pausas para fazer xixi a cada dois minutos).
Existem restrições em nosso relacionamento, que permaneceu virtual. Existe medo. Acima de tudo, há vergonha.
Porque apesar de tudo que sei sobre ele, apesar de toda a confiança que temos um no outro, nunca nos encontramos fisicamente: nossa amizade tão incrível tem medo da realidade.
Porque ele sabe que uma emoção muito forte pode causar uma crise, que certamente haverá uma se nos encontrarmos, e ele tem vergonha de me mostrar isso. Porque saber não é o mesmo que ver com os próprios olhos.
Porque provavelmente vai demorar vários anos antes que ele tenha autoconfiança suficiente para ousar se mostrar para mim.
Epilepsia: estereótipos e realidades
A epilepsia tem consequências práticas que não podem ser bem avaliadas.
Começa com a condução: não deve haver crise durante um período mínimo de um ano e autorização do prefeito após exame médico para permitir a condução de doentes.
Não se trata de discriminação, mas de segurança tanto para o motorista quanto para as pessoas ao seu redor. Uma convulsão ao dirigir, especialmente se for generalizada, pode ter consequências fatais.
Essa pessoa obterá uma autorização temporária que pode se tornar definitiva após cinco anos sem qualquer manifestação de sua epilepsia.
No caso de uma primeira crise sem causa determinada, será feito um acompanhamento de seis meses da pessoa antes de a Comissão decidir sobre a sua capacidade para conduzir.
Em relação às convulsões que ocorrem durante o sono ou que não afetam as ações ou a consciência e, portanto, têm poucas chances de afetar a direção, ainda será observado um ano de vigilância.
Finalmente, quando uma convulsão é causada por um fator causal identificável, o que é improvável de ocorrer durante a condução, a capacidade de dirigir pode ser declarada caso a caso, após consulta a um neurologista (ordem de 2021 para transposição da legislação europeia de 2021, relativa aos veículos do grupo 1).
No que diz respeito ao seguro automóvel, desde a emissão da carta de condução e do certificado de aptidão, nenhum seguro pode recusar-se a fazer seguro a uma pessoa com epilepsia ou exigir-lhe o pagamento de um prémio adicional pelo seu estado. saúde.
No entanto, caso uma pessoa dirija sabendo que corre o risco de causar um acidente devido à sua epilepsia e que sua carteira de habilitação e certificado não foram emitidos, ela não estará coberta pelo seguro.
Claro, meu melhor amigo não sabe dirigir.
Além disso, uma pessoa com epilepsia está em condições de trabalhar.
No entanto, certos trabalhos são proibidos, mais uma vez por razões de segurança, como cirurgião, piloto, bombeiro, mergulhador profissional, empregos de educação nacional, condução de máquinas, trabalho em altura ou em posto de segurança, trabalho na SNCF ...
No entanto, é importante saber que não há obrigação legal de mencionar a sua epilepsia ao seu empregador, é você quem decide. Vale lembrar que, além da lista de ocupações citada, a discriminação na contratação por motivo de doença é ilegal.
Infelizmente, muitas das regras não são aplicadas à risca; no entanto, é legítimo que os interessados sejam informados deles para conhecerem os seus direitos e não hesitem em reivindicá-los junto dos estabelecimentos em causa.
Para minha melhor amiga, foi uma corrida de obstáculos: estudar era complicado, pois a medicina é uma das profissões a evitar quando se tem epilepsia.
Sabendo que a universidade pública o havia recusado por causa de sua doença, ele foi para a iniciativa privada, devendo ser o primeiro da turma para poder escolher a especialização em radiologia, uma das únicas aceitáveis.
A seguir, fez estágio externo e estágio apenas em radiologia, que é uma espécie de condição especial que lhe foi concedida.
E no trabalho é complicado. Ele atende em um consultório de imagens médicas e tem a maioria das convulsões lá, porque é onde passa a maior parte do tempo durante o dia.
Ele às vezes consegue antecipar um ou dois segundos antes do ataque convulsivo que vai ter, então evita encarar seus pacientes.
Todos os seus colegas estão cientes disso, primeiro porque com o número de apreensões que tem por mês é difícil não o ver, mas também porque o seu supervisor não lhe deu escolha.
Ele havia dito isso a ela durante seu estágio, por segurança, e no primeiro dia ela teve uma reunião de equipe para anunciar publicamente (o que ele não aceitou muito bem).
Ele tem que tomar remédio três vezes ao dia, então uma vez no trabalho.
Ele constantemente deixa sua caixa de remédios no armário (além de curativos, paracetamol e uma farmácia de verdade), e sempre desce ao armário para retirá-los, fora de vista, com certa vergonha persistente.
Por isso, deve também garantir que almoça em horários fixos, o que não é fácil neste tipo de trabalho, visto que os primeiros a chegar (por volta das 6 horas do primeiro turno) almoçam primeiro, depois os que chegam 9h, então aqueles que chegam às 13h ...
A cada semana mudam os turnos e, portanto, o horário do almoço; mesmo assim, ele tenta não atrasar a hora da refeição em mais de meia hora.
Em relação aos colegas, as reações dependem. Alguns entendem: afinal, são médicos como ele, então podem entender os sintomas, e todos sabem que ele é um grande médico.
Ele nem sempre consegue evitar alguns olhares de pena, que doem.
No entanto, às vezes ele não consegue evitar alguns olhares de pena, que doem.
Ele também evita falar de planos para o futuro, sob pena de fazer um comentário do tipo "mas você vai morrer, sua mulher vai ficar sozinha, é egoísmo", como se ele não tivesse mais o direito de viver. .
Na verdade, dada a gravidade de sua epilepsia, e especialmente todos os tratamentos extremamente pesados e destrutivos que ele deve tomar, os médicos previram que ele morreria há alguns anos ...
Mesmo que resista melhor do que o esperado, ele não viverá muito, e ele sabe disso, mesmo que seja difícil pensar sobre isso.
Finalmente, normalmente, ele tem direito a horas terapêuticas, o que na verdade não é o caso: ele trabalha em turnos enormes, causando grande cansaço.
Porém, não pode reclamar, pois dada a sua "condição", poderia ser considerado 100% deficiente e não trabalhar - o que se recusa a fazer, pois para ele a sua vida já não teria sentido sem sua paixão pela medicina.
Para mais:
- O site criado com meu melhor amigo, no qual ele notavelmente contou os detalhes de um de seus dias.
- A Liga Francesa contra a epilepsia
- A Federação para Pesquisa do Cérebro
- Epilepsy.com, um projeto terapêutico da Fundação contra a epilepsia
- Epilepsy-awareness, um grupo de DeviantArt
