Postado em 8 de janeiro de 2021
2 de abril é o Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo de 2021. Nesta ocasião, trazemos este testemunho e o convidamos a ler todos os nossos artigos sobre autismo.É difícil saber o que me motivou a escrever este artigo. É possível que o filme Le Goût des Merveilles, lançado em 16 de dezembro de 2021, e sua gritante incompreensão do autismo e das pessoas autistas tenha me levado a sair do armário para convidá-lo a compreender uma parte inerente da minha identidade: meu autismo.
O diretor vai comentar que foi preciso que ele criasse um personagem que "não evolui" ...
Autismo: os primeiros sinais
Quando eu era pequeno, era um pouco diferente de todas as outras pessoas. Eu ficava muitas vezes no meu canto, brincando com minhas bonecas, inventando histórias e observando o que se passava ao meu redor, fosse o caminho dos insetos, o voo de um pássaro ou a forma de nuvens no alto do céu. Às vezes eu participava dos jogos de futebol dos meninos no parquinho, mas geralmente ficava longe disso.
Quando eu era mais jovem, minha mãe me dizia que eu costumava gritar sem motivo aparente, sempre as mesmas sílabas, sem parar: "TA TA TA". De novo e de novo. Quando eu não estava simplesmente imerso em silêncio. Naquela época, meu comportamento foi atribuído ao doloroso divórcio de meus pais, mas hoje me pergunto se esses não eram apenas sinais de alerta do meu autismo ...
Quando cheguei ao PC, aprendi a ler em um mês. Os livros de histórias e outros livros disponíveis na sala de aula me fascinaram e fiquei terrivelmente frustrado por não conseguir entendê-los. Em pouco tempo, adquiri um nível de leitura semelhante ao de um estudante universitário. Tudo o que estava sob o domínio puramente intelectual parecia ao meu alcance. Aprendi com facilidade e rapidez.
O problema era tudo a ver com as tarefas um tanto manuais. Escreva, recorte, trace com uma bússola ... Minhas mãos se recusaram a me obedecer corretamente. Eu sabia o que tinha que fazer, sabia como queria fazer, mas não conseguia fazer os gestos corretamente. Ainda hoje estou longe de ser um manual cheio de recursos.
Para dar um exemplo mais concreto, tive de esperar até os oito ou nove anos, ou mesmo dez, para conseguir amarrar os cadarços sem muita dificuldade. Da mesma forma, não fui capaz de desenhar uma rosácea com um compasso antes de chegar em terceiro. É difícil determinar se eu era "inteligente" ou "estúpido" com tantas disparidades entre minhas habilidades ...
Ler me ajudou enormemente no aprendizado de relações sociais e códigos de linguagem. Como outras pessoas autistas, não tenho um mal-entendido total da linguagem literal e nem sempre é fácil entender o significado de uma expressão como "ter um gato na garganta" ou "estar com o coração na cabeça. mão ".
Quando eu era pequeno, me pediram para “sorrir ao máximo”. Durante anos, portanto, meus sorrisos foram como uma consulta odontológica: lábios enrolados, dentes grudados e boca bem aberta. Demorei um pouco para entender o que aquela frase realmente significava e corrigir minha atitude.
Sempre tive dificuldade em fazer conexões com outras pessoas e, mais ainda, em mantê-las. Eu geralmente era o chefe do turco na classe, até na escola, e era vítima de muito bullying, tanto de meus colegas quanto de meus professores. Disseram-me para “fingir nada”, “mudar o meu comportamento”, ser mais “acolhedor”…
Sempre me senti culpado pelo bullying que sofri. Ninguém estava lá para me persuadir do contrário. Se o diagnóstico tivesse sido feito naquela época, acho que teria recebido mais ajuda e apoio. Mas não foi. Provavelmente porque eu era uma menina e ainda não é muito comum na mente das pessoas que o autismo não seja apenas sobre Rain Man ou Code Mercury, dois filmes com um homem ou um menino apresentando transtornos autistas (não vou entrar no aspecto realista ou irreal desses trabalhos, arrisco gastar muito tempo com eles e não estamos aqui para isso, afinal).
De acordo com o Inserm,"O autismo faz parte dos transtornos invasivos do desenvolvimento (TID), um grupo heterogêneo de patologias, caracterizado por alterações qualitativas nas interações sociais, problemas de comunicação (linguagem e comunicação não verbal), bem como distúrbios comportamentais correspondentes a um repertório restrito, estereotipado e repetitivo de interesses e atividades. A deficiência associada é variável, variando de leve a grave. Quase sempre está associado a dificuldades de aprendizagem.
O autismo começa na primeira infância, antes dos três anos de idade, e persiste por toda a vida. (…)
Estima-se que cerca de 100.000 jovens com menos de 20 anos têm PDD na França. O autismo infantil afeta cerca de 30.000 deles. "
Ser autista no dia a dia: uma luta contra os olhos dos outros
Muitos de vocês provavelmente estão se perguntando como é ser autista. Vou devolver a pergunta para você: como é não ser autista? Até pouco tempo atrás, eu estava convencido de que meus sentimentos sobre as coisas, minha percepção do mundo e meu jeito de ser eram bem típicos! Que todos experimentaram os mesmos sentimentos que eu, as mesmas dificuldades, as mesmas dores mas também as mesmas alegrias. Este não é o caso.
Organizar-me é uma provação titânica. Minha mente salta de pensamento em pensamento na velocidade da luz, dependendo dos meus interesses e eventos externos. Posso começar a arrumar meu quarto, mas é bem possível que, depois de alguns minutos, me encontre focado em um livro ou em uma ideia de história, e me esqueço totalmente de que deveria estar arrumando.
Saber por onde começar é muitas vezes o mais complicado ...
Da mesma forma, tenho algumas dificuldades com instruções orais e não é incomum para mim excluir um pedido que me foi feito no próximo segundo. Ah, eu tenho algumas dicas para contornar isso: instalar um alarme no meu celular, anotar em um post-it, esse tipo de coisa ... Mas eu tenho que lembrar de levar meu celular, que eu lembro de olhar a postagem -que eu escrevo as instruções com muita clareza para lembrar em detalhes o que devo fazer em um momento preciso e, acima de tudo, que não diga a mim mesmo, uma vez que o alarme soou: “Oh, Eu posso fazer isso ou aquilo primeiro! " Caso contrário, com certeza esquecerei a tarefa que deveria fazer.
Paradoxalmente, tenho uma rotina bastante ancorada . Passo algum tempo no meu computador, muitas vezes como as mesmas coisas, vejo os mesmos filmes, leio os mesmos livros. Quando eu acordo tomo café da manhã, sou geek, vou trabalhar, como e geek na hora do almoço, volto a trabalhar, chego em casa, sou geek (ou tento me relacionar com meus pais), eu assisto ao filme noturno e vou geek um pouco antes de ir para a cama. Meus dias não são muito diferentes um do outro.
A melhor maneira de passar um dia tranquilo e amigável.
Posso lidar com uma mudança, desde que tenha sido notificado com antecedência. Eu posso tolerar o inesperado, embora isso me faça sentir desconfortável e desconfortável e é muito provável que não responda ao que está acontecendo ao meu redor. Mas vários acontecimentos imprevistos, um após o outro, provavelmente me farão quebrar.
Minha histeria é violenta, mas se manifesta na solidão. Aprendi a escondê-los porque rapidamente entendi, mais jovem, que ninguém saberia ou poderia me suportar nesses momentos. Diante das minhas lágrimas, diante do meu choro, as pessoas me dizem para "me acalmar", para parar de "fazer meu bebê", para não ser "tão sensível". Para mim, isso sempre foi o cúmulo do absurdo. Seria como pedir a um aleijado que corresse ou a um cego que olhasse para a frente ...
Ainda de acordo com o Inserm,“Pessoas com autismo parecem difíceis de alcançar outras pessoas. Não estabelecem os contatos necessários à construção de uma relação interpessoal, em particular os contatos visuais. Eles até parecem evitá-los. Na maioria das vezes, eles não respondem quando chamados. Muito raramente sorriem e parecem não entender os sentimentos e emoções das outras pessoas.
Os distúrbios de comunicação associados ao autismo afetam a linguagem e a comunicação não verbal. A maioria das pessoas autistas não fala. Aqueles que adquirem a linguagem falada falam de maneiras estranhas. Eles invertem os pronomes (“você” em vez de “eu”), repetem a mesma frase o tempo todo, modulam estranhamente a voz, têm uma velocidade e um ritmo particulares ... Geralmente são incapazes de usar termos abstratos. Eles também têm grande dificuldade em entender uma conversa e entrar em um diálogo. Além disso, eles não entendem ou usam os elementos da comunicação não verbal, como gestos, expressões faciais ou tom de voz. "
E como Lerena o evoca,
“Pessoas com autismo costumam ter comportamentos bizarros e repetitivos (balançar o corpo, bater palmas, girar, etc.), autoagressivos (morder as mãos, bater a cabeça, etc.) ou inadequados (chorar ou rir sem motivo. aparente…). Freqüentemente, eles se prendem a objetos que usam de forma indireta, por exemplo, alinhando-os ou girando-os indefinidamente. Muitas vezes parecem indiferentes ao ruído externo, mas, paradoxalmente, podem ser extremamente sensíveis a ele. "
O Instituto Nacional de Saúde e Pesquisa Médica enfatiza que:
“A luz, o contato físico ou certos cheiros também podem desencadear reações de rejeição muito fortes neles. Finalmente, as pessoas autistas costumam ter medos incomuns e intolerância a mudanças (lugares, horários, roupas, etc.). Uma situação imprevisível que os perturba pode causar uma reação de ansiedade ou pânico, raiva ou agressão. "
De outra forma,
“O autismo e outros TIDs são frequentemente acompanhados por distúrbios do sono, distúrbios psiquiátricos (depressão, ansiedade, distúrbio de déficit de atenção e hiperatividade). A epilepsia às vezes também está associada a TIDs. O retardo mental é observado em cerca de um terço dos casos. "
Da melhor maneira que pude, gradualmente soube como "bloquear" minha raiva, meus medos, minhas lágrimas. Eles foram se acumulando na minha cabeça, eles torceram minhas entranhas, mas ninguém os viu e eu apenas sorri, brincando de ser "normal". O problema era que essa máscara era de alguma forma eficaz demais. Quando eu finalmente cedi, disseram-me:
"Por que você não pode ser como sempre?" Nós preferimos você assim. "
Tudo o que ouvi foi que ninguém jamais gostaria de ser quem eu realmente era. Eu estava destinado a desempenhar um papel por toda a minha vida.
Para finalmente poder retirar a máscara, sozinho ...
Este papel, eu desempenhei, todos os dias. Fui a festas, fingi me interessar por fofocas de celebridades, abandonei minhas paixões por coisas mais “da moda”. Eu estava tentando ser outra pessoa. Mas mesmo esta pessoa, alguns conseguiram determinar que não era exatamente como os outros, que merecia ser ridicularizado, posto de lado, ignorado ...
Quando estava sozinho ou na companhia de alguns amigos, permitia-me ser eu mesmo, conversar alegremente sobre videogames, cantar a plenos pulmões, jogar o tempo todo. palavras estúpidas, para não pensar dolorosamente sobre o que eu poderia dizer ou fazer por medo de ser rejeitado se “cometesse um erro”.
Hoje, tenho orgulho de dizer que deixei essa máscara para trás.
“Ter autismo”: uma ideia perigosa entre muitas
Fiz o autodiagnóstico aos 18, quatro anos atrás, e há algum tempo solicitei uma consulta com um psiquiatra para obter um diagnóstico oficial, que tem mais de peso com pais e especialistas com quem gostaria de falar. Ele me confirmou que eu tinha transtornos autistas e disse que estava pronto para me apoiar, especialmente se eu pedisse acomodações no contexto do meu trabalho.
Recentemente, passei nos concursos públicos porque as entrevistas de emprego tendem a ser um obstáculo para mim, apesar de meus esforços constantes, e sou bibliotecária com contrato por prazo determinado. Acho que sou valorizado pelos meus colegas, embora nem sempre participe de atividades sociais comuns (pausa para o café, por exemplo). De vez em quando, há pequenos mal-entendidos porque preciso ter instruções muito claras sobre o que fazer, passo a passo (caso contrário, farei do meu jeito e raramente corresponde ao que Era esperado), mas geralmente era elogiado por minha velocidade de trabalho e minhas ideias deslumbrantes.
Não sei que tipo de acomodação pode existir, infelizmente (esse tipo de coisa geralmente existe para crianças autistas, mas os adultos são muitas vezes esquecidos ou colocados em institutos psiquiátricos), mas por si só, seria o suficiente para evitar o acúmulo imprevistos, que as tarefas a cumprir sejam explícitas e que a atmosfera sensorial seja amenizada (luzes menos ofuscantes, possibilidade de usar protetores de ouvido para diminuir o ruído sem receber comentários ...) para tornar o trabalho um pouco mais fácil para pessoas autistas.
Depois, sou um autista entre pessoas autistas. Todos nós temos uma forma própria de perceber o mundo, de nos darmos bem no nosso quotidiano ... Alguns têm dificuldade em viver de forma independente, outros um pouco menos. Se você estava conversando com outra pessoa com autismo, talvez ela não tenha um emprego, mas poderá ir a festas muito barulhentas ou assistir a fogos de artifício sem ficar presa. orelhas e estremecimento (que é o meu caso). Todos nós temos pequenos pontos em comum aqui e ali, campos em que nos encontramos, mas no final, se você conhece uma pessoa autista, você encontra uma pessoa autista. Acrescento que devemos conhecer outras pessoas porque somos muito legais!
Ainda não contei a meus pais sobre meu diagnóstico "oficial". Procuro o momento certo para tocar no assunto, e as palavras certas, porque eles não têm uma boa imagem de psiquiatra e desaprovam consultar um. Por outro lado, eles sabem que há anos suspeito que tenho autismo e me confirmaram que têm os mesmos sentimentos por mim. Até agora falei com um colega que não reagiu abertamente, mas foi mais explícito e muito atento. Também conversei com um amigo meu, que estava muito curioso para aprender mais sobre o assunto e ficou feliz por finalmente ter uma resposta clara às minhas perguntas sobre como estava em descompasso com os outros.
De onde vem o autismo? De acordo com o Inserm, muitos fatores estão envolvidos:“Já está bem estabelecido que o autismo e outros TIDs são doenças de origem multifatorial, com forte implicação de fatores genéticos. Ser menino e ter histórico familiar são dois fatores de risco reconhecidos. Os TIDs são na verdade quatro vezes mais frequentes em meninos do que em meninas. E em um irmão onde já existe uma criança afetada, estima-se que o risco de desenvolver autismo para uma nova criança seria de 4% se a criança já afetada for um menino, 7% se for uma menina. "
No que diz respeito ao diagnóstico, muitas associações, como a Associação para a Investigação sobre o Autismo e a Prevenção das Inadaptações, referiram que “em França ainda existe uma dificuldade real em obter, por um lado, um diagnóstico. confiável e precoce e, por outro lado, um check-up médico especializado. " No entanto, o Alsace Autism Resource Center especifica que:
“ Esforços significativos estão sendo feitos para melhorar o rastreamento, a fim de diagnosticar e tratar crianças com autismo o mais rápido possível, porque foi demonstrado que quanto mais cedo intervirmos, maior será a probabilidade de melhorar a condição. 'evolução. Diferentes métodos são atualmente recomendados: alguns são mais um tipo de reabilitação ou educação especial, outros mais um tipo de psicoterapia. Recentemente, as abordagens comportamentais intensivas (“método ABA”) começaram a desenvolver-se no nosso país, em algumas instituições ou escolas, no âmbito de associações ou de iniciativas privadas. "
Porém, muitas vezes ouço dizer que devemos "vencer o autismo", que é necessário, por todos os meios possíveis e imagináveis, tirar o autista de sua bolha, de seu "mundo interior". Não estou procurando "vencer meu autismo". Eu quero ficar bem com ele! Foi o que aprendi a fazer depois do diagnóstico.
Agora eu não me importo se pareço estranha quando bato palmas ou giro porque estou com tesão. Não tenho mais vergonha de ser tão apaixonado por Harry Potter e de passar a maior parte do meu tempo lendo e escrevendo fanfictions, desenvolvendo teorias sobre o mundo mágico ou bancando os "pequenos professores" sobre o assunto com quem iria me ouvir. Eu até pedi à minha mãe um brinquedo para aliviar o estresse para que eu pudesse ocupar minhas mãos de tendência volátil e estou pensando em comprar uma coleira para mastigar (existem algumas realmente fofas no site StimTastic).
Minha futura compra!
A França está muito atrasada em relação ao autismo . Eu ouvi alguns equívocos terríveis. Muitas pessoas ainda pensam que os autistas não percebem o mundo ao seu redor, são incapazes de emoções, desprovidos de qualquer empatia. Pessoas autistas são frequentemente indicadas a atos violentos, assassinatos em escolas, assassinatos em massa ...
Há um mito a ser deixado de lado: as pessoas autistas percebem o mundo ao seu redor. Ouvimos e entendemos o que você quer nos dizer. Somos capazes de nos comunicar, mesmo aqueles de nós que não são verbais. O problema é que não temos permissão para nos comunicar da nossa maneira.
Algumas pessoas podem pensar que uma criança com autismo não ouve ou entende que seu pai ou mãe está dizendo a outra pessoa que ela é um fardo, que seria menos difícil. para seus pais sem o autismo de seus filhos. Não é porque ele parece não reagir que não absorve o que está acontecendo ao seu redor. Tudo está dentro. Tudo é ouvido, lembrado, ponderado. E todas essas palavras destrutivas têm um impacto no desenvolvimento e na auto-estima de uma criança.
Muitos dizem que uma criança com autismo não consegue se comunicar. Que ri sem motivo, que se contenta em repetir estupidamente diálogos de filmes ou desenhos animados, que faz papagaio, quando não está simplesmente calado, "na sua bolha". Outro erro.
A ecolalia ("uma tendência espontânea de repetir sistematicamente todas ou parte das frases, geralmente do interlocutor, como uma resposta verbal" de acordo com a Wikipedia) é uma forma de comunicação . Muitas vezes, me acontece lançar falas de filmes, frases usadas por yououtubers ou diálogos de videogames. Faz sentido para mim no contexto, mas não necessariamente para meu interlocutor. É uma forma de apoiar as suas observações, de recomeçar a conversa ou, simplesmente, de partilhar algo de que gosto, de tentar ver se o outro compreende a referência. Nem sempre é feito de propósito, mas nunca é uma “repetição estúpida”.
Eu também rio ou sorrio regularmente sem motivo aparente. Minha memória particular vincula permanentemente situações cotidianas a outras situações experimentadas ou vistas na tela, lidas em livros etc. E algumas situações são engraçadas para mim ou me lembram de uma memória muito boa ... Por exemplo, às vezes posso rir quando alguém menciona Os miseráveis porque, tudo o que tenho em mente naquele momento, é Russell Crowe cantando um "E EU SOU JAVERT!" Para um Hugh Jackman desgrenhado!
O reflexo de explicar por que estou rindo não é algo natural para mim, mas mesmo quando questionadas e respondidas, as pessoas tendem a achar isso estranho.
Autismo: fazendo sua voz ser ouvida
Muitas pessoas querem acabar com o autismo. Alguns pais dizem que “amam seus filhos, mas odeiam seu autismo”. A imagem é forte, mas para mim é como um pai dizendo de seu filho gay: “Eu amo meu filho, mas odeio sua homossexualidade”… Nesse olhar sobre o autismo, parece normal para um pai pode odiar uma parte integrante da identidade de seu filho, pode querer fazer dele uma pessoa totalmente diferente, uma pessoa em conformidade com a sociedade. Mas meu autismo também é quem eu sou, minha identidade . Não sou uma vítima doente, desprovida de significado e personalidade, e parte de mim não pode ser tirada de mim.
Só porque você não entende alguma coisa, não precisa ser ruim.
Nos Estados Unidos, alguns fazem pessoas com autismo beberem água sanitária para "curá-las". A associação mais proeminente sobre o autismo, Autism Speaks, foi originalmente uma associação dedicada a erradicar todos os traços de "feminilidade" em meninos "com tendências homossexuais". Foi destinado a "pais de crianças com autismo" cujo objetivo principal parece silenciar qualquer voz autista que deseje fazer ouvir o seu ponto de vista sobre o assunto e livrar o mundo do autismo como se fosse. era câncer ou AIDS.
No entanto, neste mesmo país, vozes autistas são levantadas, associações são formadas, pessoas autistas falam. Amy Sequenza, uma autista não verbal, está se mobilizando, por exemplo, para reconhecer o direito das pessoas autistas de serem quem querem ser e não o que a sociedade deseja que sejam. A associação Autistic Self Advocacy Network luta para que o mundo se adapte às pessoas autistas e que as pessoas autistas não tenham mais que se adaptar ao mundo.
E na França? Pelo que sei, existem apenas associações de pais, de "especialistas" no assunto, que defendem a necessidade de buscar tratamento. Onde estamos ? Por que eles insistem em nos silenciar? Tentei entrar em contato com algumas dessas associações, mas não obtive a menor resposta sobre por que elas não dão voz aos autistas. Eu sou ignorado. Somos ignorados.
Finalmente, eu entendo porque estou escrevendo este artigo: para aumentar a conscientização. Para me fazer ouvir. Eu acredito em você para ver além do que a sociedade está tentando fazer você perceber. Para nos incluirmos na luta pelo feminismo. Para nos apoiar na nossa própria luta, que se junta à sua.
Queremos uma sociedade igualitária. Queremos ser reconhecidos como pessoas que pensam . Queremos ser nós mesmos sem medo de ser vistos como "loucos", "atrasados" ou "vulneráveis" o suficiente para sermos os principais alvos de abusos de todos os tipos, sejam morais, físicos ou sexual.
Este artigo não pode ser exaustivo sobre o assunto, porém estou totalmente aberto a perguntas. Queremos ser ouvidos. Nós merecemos ser ouvidos.
Somos pessoas autistas, mas não • e • s inferiores.
Atualização de 2 de abril de 2021 - Fab entrevistado em seu podcast Stories of Darons David, o pai da pequena Marie, que é mentalmente deficiente e tem transtornos do espectro do autismo. Você pode ouvi-lo neste player e ter mais informações nesta página:
