Em 30 de maio, o Dia da Esclerose Múltipla conscientiza o público sobre esta doença auto-imune, que afeta cada vez mais mulheres.
Aqui está o testemunho de uma louca sofrendo dessa patologia.
- Artigo publicado originalmente em 22 de dezembro de 2021.
Em 2021, Marine está no meio de seus estudos na escola de negócios. Durante um evento organizado por sua escola, tudo desaba: ela perde a visão. Cega por uma semana, ela faz uma bateria inteira de testes e descobre que tem esclerose múltipla.
Em vez de entrar em pânico, ela decidiu ... fazer uma viagem para o outro lado do mundo.
Esclerose múltipla, essa doença que assusta
A esclerose múltipla é uma doença que ataca os nervos. Funciona em "jorros": da noite para o dia, você pode perder o uso de seus olhos, braços, pernas ... A qualquer hora.
O resto do tempo, quase mais difícil do que as próprias erupções, é a paranóia, a incerteza que essa doença cria. Marinha explica:
“É uma doença que assusta muito no início. Você sempre tem medo de pressionar: é difícil fazer planos porque você não sabe em que estado estará amanhã.
E há uma espécie de paranóia que se instala ... Quando você tem dores simples, não consegue deixar de acreditar que está tendo uma recaída. "
Marine não demora muito para colocar as coisas em perspectiva: ela vê uma dúzia de neurologistas, faz exames intermináveis ... Então decide parar tudo.
A viagem de Marine, sofrendo de esclerose múltipla, um projeto cuidadosamente elaborado
Desde seu diagnóstico, Marine escreveu: ela reflete, ela considera, ela projeta. Ela percebe que não está feliz, não está bem do corpo porque não aceita o tratamento .
Os surtos geralmente acontecem em momentos super estressantes. Eu entendi que antes de encontrar uma cura milagrosa, você tem que ser bom em seu cérebro.
A solução é ouvir a si mesmo. Não ouvimos uns aos outros e acho que, em última análise, é a doença mais séria.
E sua vozinha interior a aconselha a ir embora. Faça uma viagem, para o outro lado do mundo, para se concentrar novamente em si mesma.
Médicos, sua família e entes queridos estão com medo no início. Mas todos a apóiam em sua escolha, porque todos entendem que é disso que ela precisa.
Marine pensou cuidadosamente sobre seu projeto e então lançou uma panela Litchee, que funcionou brilhantemente. Ela prepara seu itinerário, faz as malas e vai embora !
Sua rota atravessa três países: primeiro a Nova Zelândia, depois a Birmânia e finalmente a Mongólia . Para ela, são três facetas de si mesma que explora sucessivamente: corpo, mente e alma .
Viajando com esclerose múltipla: colocando seu corpo à prova na Nova Zelândia
Tudo começa na Nova Zelândia, ou seja, o corpo. Marine queria um país que pudesse cruzar em três meses, marcado por desafios físicos .
O objetivo é percorrer o país a pé e de carona. Antes de partir, ela nunca havia armado uma barraca em sua vida.
A Nova Zelândia é um dos países mais atléticos do mundo: existem cristas, praias, vulcões ... Existem mais ovelhas do que habitantes! Eu queria acampar, queria caminhar quilômetros por conta própria.
Seu primeiro desafio foi vencido, ela continuou com a Birmânia. O corpo foi o primeiro passo, porque é a primeira coisa que você vê na pessoa.
Viajando com esclerose múltipla: curando sua mente na Birmânia
Na Birmânia, Marine quer curar sua alma. Ela decide fazer um retiro silencioso por uma semana em um mosteiro: sem discussões, sem livro, sem ocupação ... apenas ela e seu cérebro! Um inferno de teste.
Em seguida, ela vai para outro mosteiro onde viverá por um mês. Ela fica sabendo que muitos birmaneses vão a esses lugares para tratar sua tristeza: se estão no meio de uma depressão, se tiveram um rompimento difícil ou se perderam alguém ...
Dessa forma, ela aprende a curar sua mente e a ouvir a si mesma.
Viajando com esclerose múltipla: tocando sua alma na Mongólia
A terceira etapa de sua viagem é a mais surpreendente: ela vai para a Mongólia para se juntar a uma tribo ancestral do país. Lá, ela conhece os últimos pastores de renas , dorme em uma tipi e cavalga.
Neste país, falamos da alma mongol. É uma das únicas civilizações em que continuamos a seguir as estações para viver.
Nas tribos é a natureza que dita a sua vida: no verão ficam perto dos lagos, no inverno afastam-se deles ... Foi o fim da minha viagem, porque ligou o lado corporal e o lado espiritual.
O projeto unificador de Marine, que sofre de esclerose múltipla
Terminada a viagem, Marine retorna à França. Não é fácil encontrar o modo de vida ocidental quando você está na estrada há meses!
Sua relação com a doença mudou. Durante a viagem, decidiu mudar o nome: a esclerose vira Rosada , uma rosa que ela mantém, que cuida, da qual corta os espinhos para não machucar.
Assim, você viaja com uma namorada, não com uma doença ruim. Aprendi a cortar espinhos em vez de ser picado.
Foi super interessante, eu estava fazendo jardinagem. E então todos nós temos um jardim para cultivar ... Bem, exceto que estou fazendo hora extra!
Paralelamente à viagem, abre uma página no Facebook onde partilha as suas impressões: textos e vídeos que lhe permitem transmitir o que vive no dia a dia.
E a comunidade ao seu redor está crescendo , motivada por sua ambição e sua joie de vivre. Pessoas que também têm o Rosy, mas também pessoas que têm outra doença, ou outras preocupações, ou que apenas precisam de uma mudança de vida.
Ela fica sabendo que os usuários da Internet decidiram como ela sair, e até mesmo que alguns decidiram seguir exatamente o mesmo caminho! Inspirada por esse movimento, ela decide criar uma associação para ajudar as pessoas a montar seus projetos .
Uma associação que não teria nada a ver com a doença, porque não é isso que a define.
Terminado o ano sabático, sua escola ofereceu-lhe a continuação dos estudos na Argentina. A oportunidade é boa, mas ela decide desistir.
Sua ideia de associação a motiva e ela deseja continuar usando essa energia positiva.
Marinha e sua esclerose múltipla: uma associação, um livro e muitas pessoas ao seu redor
Hoje, ela assinou contrato com uma editora para publicar um livro sobre sua experiência . Atualmente em processo de redação do manuscrito, ele deve ter sido concluído até o final de janeiro.
Durante toda a vida, dizemos a nós mesmos "Não tenho escolha" e isso não é verdade: a vida é uma questão de escolha. Somos todos iguais, todos somos capazes de fazer grandes coisas ... Fiz esta viagem, parece imensa para alguns, mas na verdade todos somos capazes.
As receitas arrecadadas com o livro serão integralmente doadas ao projeto da associação.
Além disso, se você gosta de desafios, projetos e associações, a Marinha precisa de gente para fazer um brainstorm! Não hesite em contatá-la em sua página do Facebook para participar da aventura!
E quanto ao Rosy dele? O fuzileiro naval não teve um sinalizador por dois anos. Hoje, ela não faz nenhum tratamento. Mas ela não exclui a ideia de seguir um, um dia: para ela, simplesmente não é o momento. Fiel a si mesma, ela prefere ouvir a si mesma!
