Há 21 anos, a deficiência faz parte da minha vida. Mas não sou eu que estou deficiente, é o meu irmão que é .
Acho que não falamos muito sobre irmãos na equação da deficiência. Então hoje eu queria dizer “Ei, nós estamos aqui, nós existimos, olá! "
E talvez você que me lê, você esteja na mesma situação que eu, e vai fazer bem a você ver que você não está sozinho.
Deficiência do meu irmão
Tenho um padrão familiar bastante clássico: dois pais e dois irmãos mais velhos. O primeiro com 29 anos e o segundo com 27 anos. É o mais velho dos nossos irmãos que tem deficiência.
Ele é Paralisia Cerebral (Paralisia Cerebral), com lesão do nervo óptico e síndrome epiléptica .
Basicamente, ele não anda e não tem toda a capacidade do seu cérebro. Ele é míope como uma toupeira e sua lesão significa que ele tem "buracos" em sua visão.
Por exemplo, ele pode ver uma migalha de pão, mas não necessariamente um tomate. Em nosso "infortúnio" temos um pouco de sorte, pois meu irmão fala muito bem e nos entende.
Por outro lado, ele administra muito mal suas emoções, não gosta muito do inesperado e tem uma obsessão por comida.
Meu irmão deficiente, nosso relacionamento complexo
Nosso relacionamento nem sempre foi fácil. Durante toda a minha infância, até os 15-16 anos, senti muito ódio por ele .
Quando eu passava no mesmo corredor que ele, perto demais de sua cadeira de rodas, ele puxava meu cabelo. Quando estávamos à mesa eu tinha direito a nomes bonitos de pássaros (puta safada, puta, puta ... e toda a comoção).
Ele ainda era meu irmão, mas não vi por que não podia responder como faria com o segundo, então eu também puxaria seu cabelo, lhe daria um tapa e o insultaria.
O que acabei de dizer deve chocar mais de um ... mas para mim, meu irmão é normal: deficiente ou não, eu teria agido da mesma forma .
Há muitas coisas que nunca fui capaz de fazer porque meu irmão estava lá. Ir ao cinema, aos parques de diversões, aos fins-de-semana ou feriados improvisados, esquiar ... Ou simplesmente ficar a sós com os meus pais.
Embora eu sempre tenha recebido pouca atenção da minha mãe e do meu pai, também houve muitos conflitos. Eu senti que eles não me amavam tanto quanto ele.
Eu me sentia só, me sentia "privilegiado": ele me privava do tempo que eu poderia ter passado com eles.
Pode parecer superficial, mas não é para uma criança de 8 ou 9 anos. Às vezes, admito, queria que ele morresse, desaparecesse para finalmente ter uma família "normal" ...
Meu irmão deficiente, meu segredo
Muitas vezes fui rotulada como “a irmã de” e isso resultou em um pensamento muito difícil.
A pior observação que recebi foi na escola primária:
"Aaah não me toque que vou pegar a doença do seu irmão!" "
Então, como sistema de defesa, acabei escondendo essa parte da minha vida . Não durou muito, mas durante parte da minha faculdade não falei sobre isso, ou para muito poucas pessoas.
Fiquei extremamente envergonhado.
Quando perguntado se eu tinha irmãos e o que eles faziam para viver, respondi que só tinha um irmão.
Foi difícil, falei muito pouco sobre o pesadelo que vivia em casa. O peso do segredo às vezes era muito pesado de suportar.
Várias vezes na minha vida, tive a oportunidade de conhecer psicólogos, por diversos motivos, o que me ajudou muito, me permitiu fazer um balanço e seguir em frente.
Fez-me muito bem falar sem julgamento e com bondade.
Quando voltei para o ensino médio, me senti melhor e menos julgado, então comecei a assumir mais . Eu não tinha mais o rótulo de “irmão deficiente” colado na minha testa.
Até despertou o interesse de várias pessoas que me fizeram muitas perguntas para entender meu dia a dia, e eu achei muito gratificante.
Alguns de meus amigos conheceram meu irmão e ficaram maravilhados com sua emoção.
Meu irmão deficiente, meu orgulho
Hoje nossa relação se acalmou , nos vemos com muito menos frequência, então aproveitamos um pouco mais os momentos juntos. Seu handicap está mudando, mas no momento está tudo bem para ele.
Ele ganha autonomia em certos aspectos; sua atividade favorita, por exemplo, é ligar para todos com seu telefone, mesmo que as ligações sejam curtas.
Ele não está acostumado a desperdiçar sua saliva para blá-blá desnecessário. Freqüentemente, nossas conversas se limitam a isto:
- Olá Albane.
- Oi, então você teve um bom dia?
- Adeus, Albane.
Isso me faz rir ... e pelo menos eu sei que ele está pensando em mim!
Meu irmão não teve acesso à escola, mas meus pais lhe ensinaram muito, principalmente durante as longas horas de espera no hospital. E como ele gosta muito de game shows, o combo lhe deu um bom conhecimento geral.
Além disso, ele tem uma memória impressionante de capitais, países, regiões, departamentos, prefeituras ... Ele conhece bem. Ele tem um tom perfeito (a habilidade de reconhecer as notas de um som e reproduzi-las) e toca piano há anos.
Às vezes, tenho o prazer de ouvi-lo tocar Aya Nakamura, créditos da série e Mozart consecutivos. E nesses momentos, que orgulho dele !
Meu irmão deficiente, minha responsabilidade
Obviamente, a deficiência de meu irmão condiciona minha vida e minhas escolhas. Sou jovem e quero aproveitar ao máximo porque sei que meus pais não são eternos e que, mais cedo ou mais tarde, serei responsável por meu irmão .
Ele sempre será um fator decisivo em minhas escolhas.
Não me vejo indo para o outro lado do mundo e deixando-o sozinho para importantes celebrações familiares, por exemplo.
Da mesma forma, é essencial para mim que quem compartilha minha vida aceite meu irmão e todas as coisas que sua situação implica em minha vida.
Meus pais tiveram força para ter outros filhos depois dele e eu agradeço a eles porque, do contrário, eu não estaria lá. Eles têm feito de tudo para que não nos sintamos excluídos e para que sejamos verdadeiros irmãos.
Eles nos amam do mesmo jeito , embora eu tenha demorado um pouco para descobrir. Eles nos pressionam a dar o melhor de nós mesmos.
Eles fizeram essa escolha corajosa, mas eu não faria. Eu gostaria de ter filhos, mas se descobrisse uma deficiência durante a gravidez, faria um aborto.
Não quero que meus filhos passem pelo que passei.
Os tempos difíceis não acabaram, mas hoje tenho muita perspectiva do meu irmão, do nosso relacionamento e do impacto que ele teve na minha vida.
Nem tudo é rosa, mas não é um monstro. Ele é meu irmão e eu o amo .
