1º de dezembro é o dia internacional de luta contra a AIDS !
Uma boa oportunidade para (re) ler estes testemunhos de pessoas seropositivas.
Publicado originalmente em 1º de dezembro de 2021
“Você pode pegar o HIV beijando alguém que é HIV positivo. "
" Tomar uma pílula anticoncepcional de emergência é uma forma de prevenir a transmissão do HIV. "
" AIDS, nós não morremos mais disso. "
Equívocos sobre AIDS
Você já ouviu ou disse essas frases? Isso não é surpreendente: essas idéias recebidas ainda são muito difundidas de acordo com uma pesquisa IFOP realizada para Sidaction em 2021.
E se somam a outras percepções dos franceses sobre a doença ... De acordo com uma pesquisa da CSA realizada para a associação AIDES, divulgada pela France Info:
"16% das pessoas que têm emprego teriam vergonha de trabalhar com um colega seropositivo, proporção que chega a subir para 30% entre os jovens de 18 a 24 anos"
É muito preconceito, muita discriminação.
Mas como é realmente a vida quando você é HIV positivo? Além do mais, quando você contraiu a doença anos, se não décadas atrás?
Testemunhos de duas pessoas seropositivas
Nathalie e JD queriam me contar sobre suas respectivas experiências. Ela tem 47 anos, ele 30, e os dois são ativos na Rede de Saúde Marseille Sud.
“Em 1990, aos 20 anos, divorciei-me. Casei-me muito jovem, só tive um relacionamento. Depois dessa separação, eu tive um caso, uma noite, nada sério.
Aí eu encontrei alguém de novo, e naquela época, começamos a ouvir que o HIV também podia afetar pessoas heterossexuais, viciados em drogas ... Eu pensei que poderia afetar ele: ele estava em risco porque tinha tomado drogas e muitas aventuras.
Então, fizemos um teste juntos. "
Eventualmente, ele era HIV negativo. Nathalie, HIV positiva.
Caso não haja diagnóstico de soropositividade, o HIV se desenvolve em quatro fases explicitadas no site da ONG AIDES: infecção primária, soropositividade sem sintomas, soropositividade com sintomas e AIDS.“Em 1991, me disseram que eu era “ portador de AIDS ” , palavras muito fortes, muito fortes na realidade. "
Naquela época, porém, Nathalie não chegava a esse 4º estágio, daí o fato de as palavras proferidas pelos médicos serem percebidas como muito fortes .
“Eu tinha feito os testes com meu marido, então sei que levou apenas uma vez para ficar infectada. Por isso posso dizer hoje que pode interessar a todos, desde o momento em que arriscamos. "
JD foi infectado logo após seu nascimento. Foi sua mãe quem lhe transmitiu o HIV através do leite materno.
“Quando eu nasci, tudo era feito normalmente.
Minha mãe estava doente há mais tempo, mas ela não sabia sobre isso, e não sabemos como ela pegou. O caso de sangue contaminado? Uma aventura entre outras?
Eles perceberam que as coisas não iam muito bem, eu não estava ganhando peso, e eles também se perguntaram talvez porque minha mãe estava começando a desenvolver doenças oportunistas (Nota do editor: que aproveitam o enfraquecimento da sistema imunológico para afetar os pacientes).
De qualquer forma, na época os médicos não estavam suficientemente cientes do assunto, não havia precauções. Em 1987, era uma imprecisão artística. "
Como o HIV é transmitido?
Entrevistei Serawit Bruck-Landais, Diretor de Programas Científicos e Médicos da Sidaction. Ele especifica por quais modos de transmissão o HIV pode infectar novas pessoas:
“Existem três modos principais de transmissão do HIV: transmissão sexual, transmissão quando você é exposto a uma grande quantidade de sangue ou transmissão de mãe para filho.
Neste último caso, na França, temos um bom atendimento então menos de 1% do risco, mas globalmente, sempre ficamos com 20% se a mãe não for tratada, o que é uma realidade em muitos do país. "
Ser HIV positivo na década de 1990: quais são as perspectivas?
“Na época era mesmo a morte. "
É essa proximidade com a possibilidade de morrer que marca a infância de JD, mais do que a consciência de sua doença.
“Meu pai me criou no sentido de que você tinha que aproveitar cada dia porque não sabia quanto tempo iria durar”, ele me explica. Ele viveu sua infância entre o hospital e a casa.
Nathalie, ela tem o apoio de seu amante:
“Depois dos testes, ele foi muito compreensivo, me ajudou a lutar, a sobreviver. "
Inicialmente, ambos tomam o que Nathalie chama de "tratamentos adjuvantes": o AZT por exemplo, um medicamento para o câncer no início, por falta de tratamento especificamente dedicado ao HIV. Ela me explica:
“Funcionou com algumas pessoas, incluindo eu. Mesmo que eu não tenha escapado dos efeitos colaterais e das chamadas doenças oportunistas.
Na época, o atendimento era feito apenas no hospital. Foi um relatório muito difícil para os cuidadores, eles usavam roupas que poderiam ser comparadas às dos cosmonautas. "
Ela já sabe que é um absurdo:
“Tínhamos vivido nossa primeira história sem precauções específicas com meu companheiro e ele não tinha nada! Eu me revoltei imediatamente e ele também: eu não era uma "vítima da peste".
Na verdade, com o tempo, os médicos também cresceram conosco. Mas naquela época só as enfermeiras nos tratavam bem. "
Ser HIV positivo nos anos 90: muita dor
Enquanto um mês após seu nascimento damos a JD dois anos de vida, ele não reage muito mal ao tratamento. Mas não é funcional em todos os pacientes: aos 8 anos, ele perde a mãe.
“Por dois anos ela experimentou uma deterioração de sua condição, o vírus causou nela os mesmos sintomas de um tumor cerebral. No final, era quase um vegetal. Durou de 93 a 95. "
Foi, portanto, por seu pai que ele foi criado, que nunca contraiu o vírus apesar dos pais não usarem proteção. Para JD, permanece um mistério.
Quanto a Nathalie, ela não tolera muito bem os efeitos colaterais, apesar do tratamento ser funcional. Em 1994, ela decidiu interromper o tratamento .
“Eu vivia com efeitos colaterais muito sérios, como o citomegalovírus, que é uma infecção viral que pode afetar apenas uma parte do corpo, como os olhos, ou se espalhar pelo corpo. Também tive vômitos e náuseas, emagrecimento, pancreatite medicamentosa ...
E vi outros pacientes morrerem todos os meses, muitos de meus amigos também.
Assim que parei, meu sistema imunológico entrou em colapso, declarei AIDS (Nota do editor: último estágio). Eu sabia que iria embora muito rapidamente.
Então eu menti para meu companheiro, eu o deixei porque não queria que ele me visse morrer. Era insuportável para ele que queria ficar comigo até o fim.
Tanto que ele cometeu suicídio.
Honestamente, não sei como saí depois disso. "
Ser HIV positivo no final dos anos 90: melhores cuidados
Na verdade, é na vida comunitária que Nathalie encontra sua nova vida.
“Empurrei a porta de uma associação. Cuidando dos outros, consegui me esquecer, dizer a mim mesma que era útil. "
Na hora de se recuperar, ela parou de trabalhar até 1998, mas nunca deixou de ser voluntária.
“Virei agente de prevenção, fiz formação em planeamento familiar, Doutores do Mundo, TIPI que foi a primeira associação onde pus os pés. Entrei para a Marseille Sud Health Network, onde lutamos contra o HIV, a hepatite e a prevenção do vício em drogas.
Foi aberto a todos, foi o que me fez sentir melhor. Esse compromisso me permitiu me recuperar, entender melhor minha doença.
Posteriormente, foi criado também o Collectif Femmes +, para evidenciar os problemas específicos a que estão expostas as mulheres seropositivas para o VIH face aos homens, nomeadamente a menopausa precoce, o facto de as doses de tratamento não serem as mesmas. "
Ao mesmo tempo, ela está iniciando um novo tratamento, uma nova terapia tripla em um hospital menor.
“Me beneficiei de ouvir melhor, me explicaram o tratamento. 22 anos depois, ainda é lá que vou. "
Ao mesmo tempo, em meados da década de 1990, JD também se beneficiou dos primeiros tratamentos de terapia tripla.
“No início, foi o Norvir que tomei. Na época era um xarope, mas dava a sensação de beber gasolina .
Tinha também o Videx, eram comprimidos grandes (4 a 5cm: tinha que partir, tinha gosto de chiclete nojento).
Mas ainda assim foi uma evolução real no sentido de que eram os tratamentos com os quais eu parecia melhorar e com os quais também estava biologicamente. Ter um tratamento que funciona é uma mudança de vida. "
Discriminação contra pessoas soropositivas
Embora o tratamento do paciente melhore com o tempo, isso não significa que socialmente fosse mais fácil ser HIV positivo. Nathalie pagou o preço profissionalmente, em particular:
“ Eu menti ao longo da minha carreira profissional. Eu estava mentindo quando disse que tinha colesterol, diabetes precoce, porque tinha que ir ao hospital todos os meses pela manhã para fazer exame de sangue.
Na única vez que postei, fui discriminado: em 1994 mudei de emprego, me formei para ser secretária médica. Ao mesmo tempo, eu estava em um CDD e me foi prometido um CDI assim que me formasse.
Mas ao aparecer com meu diploma, fui convidado a fazer vários exames médicos, incluindo vacinas contra hepatite. Tive de apresentar um certificado confirmando que estava produzindo os anticorpos para hepatite.
Não produzi, sem dúvida pelo meu estado, por isso contei o meu “segredo”… E por fim não fui renovado.
Oficialmente porque era preciso conseguir me proteger contra a hepatite, na verdade, veio depois do anúncio da minha soropositividade. "
Crescendo e construindo ser soropositivo
Essas discriminações, JD não sofreu tanto. Explica-o pela tenra idade, pelo facto de ter sido criança, mas admite por outro lado que grande parte da sua construção pessoal foi influenciada por este assunto.
“ Fui criado com a ideia de que meu sangue, meu corpo, era uma ameaça para os outros. Meu pai costumava me dizer: "se você se machucar, nem deixa a enfermeira tocar em você, me chama eu já vou".
Desenvolvi um forte sentimento de culpa. "
Para a escola, também significa muitas faltas, que às vezes levam a se passar por um “preguiçoso”.
“Um dia meu pai foi ver o diretor que achava que estava me impedindo de ir à escola, eles quase começaram a brigar. "
Então o percurso escolar se adapta, ele tem um pequeno PC emprestado pela escola para trabalhar em casa. Quando pergunto a ele se esses professores sabiam sobre isso, JD hesita:
“Acho que as enfermeiras sabiam por precaução, mas para as professoras eu não sabia. Recentemente fui conhecer uma das equipes de professores de uma faculdade onde estive, para fazer prevenção.
Meu pai havia trabalhado lá como um peão, e recentemente soube que toda a equipe de ensino sabia disso, mas eu não sabia . Talvez fosse um testamento para que eu não me sentisse incomodada, mas me senti um pouco traída ...
Meu pai sempre quis me proteger, tanto que sempre se recusou a me deixar conhecer pessoas afetadas como eu. "
Em última análise, JD sempre viveu isso como um segredo compartilhado apenas com sua família.
“No nível dos meus amigos, muito, muito poucos deles sabiam sobre isso. Havia um menino na época da faculdade. "
Ainda hoje, JD fala muito pouco sobre seu status sorológico.
“ Tenho medo da reação dos meus familiares , de ser visto como o paciente de plantão.
Só depois de entrar para a associação Réseau Santé Marseille Sud é que comecei a avançar nisso, mas mesmo aí outros ativistas me dizem para ter cuidado. "
Sexualidade quando você é HIV positivo
Mas é também em termos de satisfação sexual que JD teve dificuldade em conviver com o seu estado serológico.
“Foi complicado porque, em comparação com os medicamentos, eu tinha uma imagem distorcida e tendenciosa do meu próprio corpo. É normal ter complexo na adolescência, mas acho que para mim foi acentuado.
E então, que garota arriscaria, nem que seja por um beijo? Mesmo sabendo que não é perigoso, é complicado ... "
Isso não impediu JD de ter relacionamentos, mas por muito tempo ele se contentou com casos de uma noite:
“Recusei-me a passar por algo sério, a enfrentar o momento em que é preciso ser honesto.
Enquanto, desde que você coloque um preservativo e for cuidadoso, você não se molhará. Para mim foi mais fácil de administrar. "
Hoje, JD, como Nathalie, é HIV positivo e não é contaminante. Serawid Bruck-Landais me explica que, ao tratar os pacientes, podemos atingir uma carga viral muito baixa, indetectável na realidade:
“Alguns pacientes, muitos deles hoje de fato, não são contaminantes e podem fazer sexo seguro. Para fazer isso, três critérios devem ser combinados:
-
Muito bem seguir seu tratamento
-
Ter uma carga viral indetectável, ou seja, menos de 50 cópias do vírus: este é o número de vírus por quantidade de sangue analisada, é assim que medimos a carga viral
-
Não ter outras DSTs porque algumas infecções promovem a transmissão do HIV ”
Estar em um relacionamento quando você é HIV positivo
Ambos têm um parceiro. JD me disse que antes de sua namorada atual, ele teve um relacionamento sério anterior.
"Eu vim para contar a ela, e ela reagiu muito bem, se não muito. Quando contei a ela, ela insistiu em fazer sem camisinha, o que me incomodou.
Eu sei que posso, tecnicamente, mas simplesmente não consigo ter paz de espírito, então não prefiro. Nathalie sempre tira sarro de mim nesse assunto ”, explica ele, rindo.
Eventualmente, ela teve uma atitude em relação à doença que acabou sendo um problema para JD.
“Então, quando eu conheci aquele que estou com agora, fiquei apavorado. Decidi falar com ele sobre isso quando começamos a dizer um ao outro "estamos namorando, queremos estar juntos".
De uma forma estranha, eu já estava morando com ela, mas estava me escondendo no banheiro para tomar meus remédios. Embora seja importante: mesmo que não seja um traço de caráter, permanece decisivo.
Finalmente, quando eu disse a ela, eu estava pior do que ela. Ela foi muito tranquilizadora, compreensiva ... Ela fez apenas uma condição: vai comigo no médico para que ela se explique, para que ela possa tirar dúvidas. E hoje já se passaram 7 anos. "
Nathalie também compartilhou a vida de seu companheiro por 7 anos e, como a namorada de JD, ele é HIV negativo.
Nathalie afirma o fato de não usar preservativo , de “não ser um problema para a sociedade”, já que não é contaminante.
“Ao contrário das 25.000 pessoas que vivem atualmente com o HIV na França sem saber e que, sem tratamento, são contaminantes. Daí a importância de fazer o teste! "
Porque, infelizmente, Serawit Bruck-Landais me explica que a cada ano, cerca de 6.000 pessoas descobrem que são HIV-positivas.
“O número tem estado praticamente estável desde 2021, em 2021 novamente havia 6.000 novas pessoas descobrindo seu status sorológico. "
Qual é a situação médica das pessoas que vivem com HIV hoje?
Mas sem ser contaminante, isso não quer dizer que o vírus e o tratamento não tenham impacto na vida de JD e Nathalie.
Ela me explica que , aos 33 anos, teve três ataques cardíacos . Agora com 47 anos, ela também contraiu três pancreatites, sofreu menopausa precoce aos 40 anos e vive com osteoporose há 4 anos.
Serawit Bruck-Landais conclui:
“Por um lado, é o efeito dos antirretrovirais ao longo do tempo (Nota do editor: medicamentos usados contra o HIV), mas também é o efeito de ter essa infecção a longo prazo.
O sistema imunológico é ativado com baixo nível de ruído, ou seja, sempre um pouco alerta, repentinamente fica exausto , principalmente porque as células imunológicas são as mais visadas pelo vírus. "
Esses efeitos duradouros são o que continua a assustar JD.
“Agora não corro mais o risco de morrer da minha doença, mas dentro de 10 ou 15 anos posso ter problemas renais, cirrose induzida por drogas.
Por isso há um mês e meio mudei meu tratamento, para clarear um pouco.
Pela primeira vez na vida, tomo apenas três comprimidos uma vez por dia, uma terapia tripla mais leve. É bom, mas um pouco perturbador, aconteceu de eu esquecer de repente.
Ainda tomo algo para constituir um curativo gástrico, porque ter feito um tratamento tríplice não me impediu de ser jovem e de tomar álcool quando não era realmente compatível : acho que eu não estou longe da úlcera, o objetivo é prevenir o refluxo ácido no estômago.
Além desses remédios, tenho que ir ao médico uma vez a cada três ou quatro meses, mesmo que no momento seja uma vez por mês para acompanhar o andamento do novo tratamento.
No geral, é muito mais fácil do que antes, você não precisa se organizar constantemente para seus compromissos todas as semanas, etc. "
Como vemos o futuro hoje?
Porém, no dia a dia, JD tem dificuldade em entender que hoje é possível envelhecer com HIV.
“Eu sei disso, mas fui educado tanto que todo ano era um bônus ... Eu tenho dificuldade em pensar em um projeto.
Eu também tive uma carreira escolar variada, porque combinar essa ideia de bônus com o tratamento, e o fato de eu não gostar muito da escola ... não me incentiva a ser diligente, digamos .
Tenho sede de conhecimento, desejo de me desenvolver por meio da cultura e do aprendizado, mas não vivi os estudos como aterrissagem.
Atualmente, estou entre escrever e ser voluntário. Tenho a sorte de ter uma situação financeira que me protege de querer um pouco e, portanto, também de poder dedicar meu tempo às pessoas menos afortunadas.
Por muito tempo escrevi muitos contos especialmente fantásticos, aí tenho um projeto de romance, que aliás é o que mais se aproxima de qualquer ambição profissional. "
Nathalie, por sua vez, não tem exatamente o mesmo discurso.
“Hoje olho para o futuro, porque o HIV se tornou uma doença 'crônica' para mim. Ao cuidar da minha saúde física e moral, da minha vida social e principalmente amorosa, pude recriar um projeto de vida.
Continuo a fazer campanha em várias associações e, em janeiro de 2021, começarei um Certificado Universitário na faculdade de medicina para me tornar um "paciente especialista em doenças crônicas".
É um treinamento de 6 meses que me permitirá transmitir melhor meus conhecimentos a outros pacientes que convivem com uma doença crônica, é um reconhecimento da minha experiência , de todo o conhecimento laico acumulado durante todos esses anos. "
A prevenção da AIDS é necessária mais do que nunca
Hoje, JD e Nathalie têm grandes esperanças no avanço da ciência. Serawit Bruck-Landais me explica que muito progresso já foi feito:
“Desde 2021 simplificamos os tratamentos, desde 2021 os ajustamos, dependendo da idade do paciente, da situação, e hoje novas terapias estão sendo testadas, principalmente monoterapias para aliviar o tratamento. .
Uma nova técnica também está em desenvolvimento.
Você tem que saber para entender que toda infecção produz anticorpos em princípio, mas no caso do HIV, os anticorpos não são neutralizantes porque o vírus sofre muita mutação.
No entanto, alguns pacientes muito raros desenvolveram anticorpos neutralizantes após alguns anos.
Portanto, há um trabalho para isolá-los e produzi-los em grandes quantidades: isso permitiria a substituição dos antirretrovirais, evitando assim seus efeitos colaterais, e espaçando o tratamento, pois esses anticorpos têm uma vida útil de 2 a 4 meses, seria suficiente para uma injeção a cada 3 meses ou mais, os testes devem chegar em breve. "
Mas ambos continuam insistindo na necessidade de prevenção, e isso também faz parte de seu trabalho voluntário:
“ As pessoas não devem imaginar que é isso, acabou, é legal. Devemos continuar a falar sobre os modos de transmissão, a importância de se proteger, mas também de fazer o teste.
Porque este é o verdadeiro problema: essas 25.000 pessoas que são HIV positivas sem saber, continuam a transmitir e a arriscar suas vidas. "
Essas palavras não devem ser tomadas levianamente, porque, como Serawit Bruck-Landais me confirma, em 2021, na França, a AIDS continua a matar.
Onde posso encontrar preservativos?“Só na Île de France, houve cerca de vinte mortes devido ao HIV em 2021. Essas são pessoas que não foram tratadas ou descobriram seu status sorológico muito tarde. "
O preservativo continua a ser o único meio de contracepção que pode proteger contra as infecções sexualmente transmissíveis .
E, no entanto, a maioria dos jovens não os usa:
Leia o artigo da Rainha Camille sobre o assunto!
