Postado em 13 de junho de 2021, por ocasião do Dia Mundial da Conscientização sobre o Albinismo
13 de junho de 2021 é o Dia Mundial da Conscientização sobre o Albinismo , esta doença genética rara e pouco conhecida.
Este dia foi instituído em 2021 pelas Nações Unidas e merece a nossa atenção, pois em todo o mundo e na França em 2021, as pessoas com albinismo ainda estão sujeitas a muita discriminação.
Na Internet, poucos são os testemunhos de pessoas com albinismo, muito menos francesas, mas graças à magia do Instagram consegui entrar em contato com Ségolène, 19, que me contou sobre sua vida com albinismo.
O que é albinismo, esta rara doença genética
Como Juliette disse a você em seu artigo abrangente Vivendo com o albinismo em 2021, o albinismo é uma doença pouco conhecida e mal compreendida, tanto pela opinião pública quanto pela classe médica.
Na Europa, uma em cada 20.000 pessoas é afetada pelo albinismo e, de acordo com as estimativas da OMS, é entre uma em 5.000 e uma em 15.000 na África Subsaariana.
O albinismo é uma condição genética rara, não transmissível e hereditária, que resulta na ausência de melanina no corpo e, portanto, na pigmentação desde o nascimento.
A não pigmentação afeta os olhos, a pele e às vezes os cabelos, mas os sinais da patologia variam amplamente entre os indivíduos.
Existem inúmeras formas de albinismo que podem ser divididas em duas categorias principais:
- albinismo ocular (apenas olhos),
- albinismo occulocutâneo (da pele, olhos e cabelos dependendo do indivíduo).
Na maioria dos casos, portanto, as pessoas têm pele clara, olhos muito claros e, às vezes, cabelos loiros ou brancos, embora algumas pessoas com albinismo possam ter cabelos castanhos e olhos escuros.
Ao contrário do que se possa pensar, o albinismo não afeta apenas a cor da pele e dos cabelos, é acompanhado por uma hipersensibilidade à luz forte e aos UV .
Além de ser fotossensível e fotofóbico (medo da luz pelo desconforto que ela causa), um indivíduo com albinismo pode apresentar distúrbios visuais como miopia, hipermetropia e astigmatismo.
Em alguns casos, também há nistagmo : um movimento muito rápido e espasmódico dos olhos que ocorre involuntariamente.
Vivendo com albinismo diariamente
Ségolène se descreve como uma jovem bastante tímida e reservada e seus amigos a veem como uma pessoa muito corajosa e, acima de tudo, benevolente.
Ela é de origem Martinicana através de seus dois pais, com quem vive em Eure-et-Loir. Seus dois irmãos, 13 e 21, também são albinos. Ela diz :
“É uma vantagem que meus dois irmãos também sejam albinos: podemos ajudar um ao outro e antecipar nossas dificuldades .
Também é mais fácil animar uns aos outros quando as coisas dão errado. Meu irmão mais velho me ajudou quando me senti rejeitado e o mesmo é feito com meu irmão mais novo. "
Apaixonada por fotografia e atualmente formada em direito, Ségolène experimenta a criação de conteúdo no Instagram e ficou encantada por poder compartilhar sua experiência para ajudar a divulgar sua peculiaridade genética, nem sempre fácil de conviver.
O abinismo de Ségolène é oculocutâneo, atinge a pele, os olhos e os cabelos, o que lhe tem causado muitos problemas de visão e, portanto, psicomotricidade .
Ségolène vê muito mal à distância, não distingue bem os detalhes de perto. Ela também sofre de nistagmo, que causa grande fadiga visual e física a longo prazo:
“Devo admitir que no início tive um pouco de dificuldade com essa diferença.
Até os 13 anos, tive que consultar um oftalmologista e fazer sessões de ortópsia para aprender a controlar minha fadiga visual e ter uma boa posição de bloqueio para que meus olhos se contraíssem menos.
Além disso, sou míope e presbiópico.
Também tive sessões de psicomotricidade para aprender a me mover de forma independente na rua.
O objetivo dessas sessões era aprender a usar outros truques para se mover, como ouvir o barulho dos carros para avaliar a distância de mim.
Mas o mais legal foram as sessões de computador para aprender a ampliar textos no computador.
Como todas essas disciplinas foram ministradas no âmbito de uma associação, os palestrantes só puderam comparecer durante as aulas, o que acentuou minha diferença.
No primário estive numa turma especializada para alunos com dificuldades visuais e nos 6º e 5º fui no ULIS (unidade localizada de inclusão escolar).
Eu também tive a chance de ter AVS (auxiliares de vida escolar) até a metade do meu primeiro ano para me ajudar nas minhas aulas, porque eu não conseguia necessariamente ver o que os professores estavam escrevendo no quadro.
Olhando para trás, digo a mim mesma que isso me permitiu conhecer muitas pessoas realmente legais!
Comparado ao meu físico, foram apenas as provocações (principalmente no meu cabelo) que me machucaram, mas hoje isso me domina .
Existem apenas as comparações com o rapper albino Kalash Criminel que tendem a me irritar, embora eu goste de suas canções.
Meus pais nunca tiveram que me explicar o que era albinismo, é algo sobre o qual conversamos às vezes, muitas vezes rimos disso.
Mas, pelo que me lembro, sempre soube o que é.
Quase nunca falo sobre isso com os meus amigos, eles sabem, mas fazem questão de apagar esta diferença .
Foi mais com os professores que tive que falar sobre isso, para que eles pudessem me ajudar na adaptação. "
Além de tudo isso, Ségolène também deve tomar cuidado para proteger a pele do sol no dia a dia:
“No dia a dia tenho que ter cuidado com o sol. Eu coloco protetor solar e levo boné ou óculos escuros quando necessário.
No verão consome muito tempo, tem que renovar as camadas de protetor solar com muita frequência e como fico facilmente ofuscada, não tiro os óculos.
Eu também tenho que conseguir ficar na sombra sempre que possível. É uma restrição, mas ao fazê-lo torna-se um hábito . "
A opinião de outros sobre o albinismo na França metropolitana e no exterior
Quer tenha nascido na Europa, África ou Ásia, é óbvio que uma pessoa com albinismo não será exposta à mesma discriminação.
A ONU está olhando principalmente para casos na África, onde as pessoas nascidas com albinismo são altamente marginalizadas.
De acordo com os países e culturas, muitos mitos e crenças os cercam e às vezes são associados a divindades ou demônios.
No pior caso, pessoas com albinismo às vezes são mortas desde o nascimento e partes de seus corpos são usadas para dar sorte ou em rituais de bruxaria.
Em 2021, a Amnistia Internacional ficou alarmada, por exemplo, com os sequestros e assassinatos de pessoas com albinismo no Malawi.
Do lado da Europa e das chamadas culturas ocidentais (Austrália, América do Norte), a ONU observa que as pessoas com albinismo podem estar sujeitas a discriminação na contratação, insultos, bullying e que pode ser mal administrado por hospitais e profissionais de saúde.
Com tudo isso em mente, perguntei a Ségolène se as opiniões de outras pessoas sobre ela mudavam dependendo se ela estava na França ou na Martinica:
“Na França, o albinismo não é muito conhecido. As pessoas tendem a olhar para mim .
Quando saio com meus pais, eles olham para meus pais, que têm pele escura, e posso ver o questionamento em seus olhos.
É engraçado no início, mas fica irritante rapidamente. Especialmente quando eles chamam as pessoas ao seu redor de uma forma muito discreta, dá a impressão de serem uma besta .
Uma vez eu estava passeando com minha mãe e um homem foi direto a ela para perguntar se eu era mesmo sua filha ...
Na Martinica, é outra coisa.
As pessoas conhecem essa diferença, nos chamam de “chabins de inverno” porque somos negros de pele muito clara. Eles são sempre benevolentes e não riem. É muito mais agradável.
(Nota do editor: a palavra chabin ou chabine é usada nas Índias Ocidentais francesas para designar pessoas com características africanas, mas com pele clara, especialmente pessoas de raça mista.)
Eu vejo meu albinismo como uma espécie de cruzamento, um pouco como um BN! Pessoas racializadas me veem como uma pessoa racializada em geral, o que me permite integrar rapidamente em qualquer lugar.
Mesmo que as provocações possam às vezes ferir meu moral, minha família e amigos sempre conseguem colocar um sorriso no meu rosto. Eles estão ainda mais bravos do que eu em alguns casos!
Todas essas provocações me inspiraram para minha conta Insta, então é ruim para o bem no final. Digo a mim mesma que quanto mais gente vir quem tem essa diferença, menos ela será considerada como tal. "
Seja você mesmo, apesar da discriminação e do preconceito
Em uma sociedade onde reinam o sexismo sistêmico e o racismo, Ségolène evoca uma frase dupla ao falar sobre sua peculiaridade genética, mas é bom ouvir seu otimismo:
“Ser mulher albina em 2021, para mim, é querer e fazer de tudo para acabar com a discriminação .
A situação das mulheres não está melhorando com a rapidez necessária e a discriminação contra pessoas que não atendem aos critérios pré-definidos pela sociedade ainda é muito presente.
Sem querer falar em “duplo castigo”, ser mulher e ser albina motiva as pessoas a quererem mudar as coisas.
Para mim, ser você mesmo significa fazer o que é necessário para se aceitar, mas também aprender a amar o que você não pode mudar .
Sei que é fácil falar, mas acho que se você consegue se cercar das pessoas certas, imediatamente parece mais fácil. "
É urgente que a diversidade reine nas representações de corpos e personalidades no cinema, na TV e na mídia, e que todos aprendam sobre o albinismo para compreender suas realidades!
