Atualização terça-feira, 19 de junho de 2021 - Para o Dia Mundial da Anemia Falciforme , é hora de aumentar a conscientização sobre esta doença genética pouco conhecida.
Conheça a iniciativa de Laetitia, uma jovem com doença falciforme que desenvolveu o app Drepacare.
O objetivo: ajudar as pessoas afetadas por esta patologia, mas também a classe médica.
- Artigo publicado em 4 de março de 2021.
Novembro de 2021. Estudantes apresentam seus projetos empreendedores no âmbito do Festival des Idées . Entre eles: Drepacare.
Laetitia Defoi e Anouchka Kponou estão no palco, seguradas, e nos fazem uma pergunta simples: você conhece a doença falciforme?
Um anjo passa. Ninguém respondeu, talvez porque ninguém ousou, ou mais simplesmente porque ninguém sabe.
No entanto, a anemia falciforme é a primeira doença genética na França e no mundo , como ficamos sabendo alguns segundos depois.
Sim, mais pessoas sofrem de anemia falciforme do que de fibrose cística, por exemplo, e ainda assim essa doença permanece muito mal compreendida e mal administrada. É por isso que eles criaram Drepacare.
A doença falciforme, uma doença genética hereditária
Com o seu terceiro companheiro, Meryem Ait Zerbane, é para remediar esta situação que criaram um aplicativo para pacientes com anemia falciforme e seus médicos: Drepacare.
A própria Laetitia tem a doença das células falciformes e ela nos contou com mais detalhes o que era essa doença genética hereditária neste depoimento. Mas, para resumir , é uma doença que afeta as células vermelhas do sangue.
Em vez de serem redondos e deformáveis, eles têm formato de meia-lua e são rígidos, o que faz com que fiquem bloqueados em pequenos vasos sanguíneos, criando crises vaso-oclusivas muito dolorosas e potencialmente fatais se nada for feito. é feito.
É assim, conforme explicado em Drepacare
A particularidade desta doença, que afeta 25.000 pessoas na França, é também que ela é mal compreendida: tanto entre cuidadores quanto entre pacientes, a informação circula muito mal.
Os três estudantes empreendedores que criaram Drepacare
As três jovens se conheceram durante o mestrado em saúde pública, com experiências diversas.
Laetitia cresceu na Martinica e em Orléans, cidade que deixou no início dos estudos:
“Quando fiz o bacharelado, disse a mim mesmo 'tenho que ir' porque lá a doença falciforme estava mal administrada, quase morri muitas vezes. Havia um centro respeitável em Créteil, então me mudei para lá. "
Ela decidiu retomar os estudos depois de descobrir que as complicações relacionadas à sua doença impossibilitavam o exercício da profissão de enfermeira.
Anouchka era engenheira em biotecnologia, com especialização em nutrição, quando decidiu concluir sua formação para fazer prevenção. Meryem era um farmacêutico.
Doença falciforme, uma doença muito pouco conhecida
O que os levou a agir foi essa aparente falta de consciência tanto dos profissionais de saúde quanto dos pacientes que muitas vezes carecem das informações necessárias.
Laetitia observou isso diariamente em uma página do Facebook dedicada à doença que ela havia criado, sob o nome de "Sim, tenho anemia falciforme":
“As pessoas que nos seguem podem ser da França, das Índias Ocidentais, da África e me faziam perguntas o tempo todo. Percebi que muito pouca informação estava circulando.
Tenho um especialista para lhe fazer perguntas e sou enfermeira básica, pelo que também posso responder a certas questões, mas se não, sejam familiares ou os próprios doentes com anemia falciforme, há muito poucas informações fiáveis disponíveis para eles. disposição!
Nem que seja por um estilo de vida saudável ou pelo modo de transmissão: há muitas pessoas que acreditam que se você tiver um filho com drepanocítica, os outros não o terão sendo que o risco está presente a cada notícia gravidez. "
As meninas detalham várias crenças que circulam: o fato de ser a mãe a responsável pela transmissão e ser repentinamente abandonada pelo pai, o fato de alguns pais não se atreverem a levar os filhos para tratamento por medo de que um feiticeiro descobre que a criança está doente e a considera fácil de matar uma presa ...
“Então, nos perguntamos como popularizar, para disponibilizar informações confiáveis? As associações fazem um bom trabalho, mas muitas vezes é muito local.
Para torná-lo acessível ao maior número de pessoas possível, pensamos em uma solução digital - nos países africanos também há smartphones, então pensamos por que não um aplicativo?
Isso torna tudo mais fácil para os jovens, para que eles se interessem pela sua saúde, pela sua qualidade de vida, pelo rastreamento também ... ”
Drepacare, para aumentar a conscientização sobre a doença falciforme
Foi assim que nasceu Drepacare. Desenvolvido pelas três jovens que se cercaram de uma designer gráfica, uma desenvolvedora e vários especialistas no assunto, ele tem três características principais.
A primeira gira em torno da prevenção para acabar com todas as crenças que já discutimos, para indicar boas práticas ...
Este foi desenvolvido com especialistas entre os quais o Doutor Cazanava. A especialista é a primeira a tratar uma doença falciforme graças à terapia gênica e atua como madrinha de mulheres jovens.
A segunda parte é dedicada ao acompanhamento e apoio : você deve saber que os prontuários médicos não são transmitidos de um hospital para outro (por exemplo, se ela não tivesse contado a ele, seu médico em Paris não teria não se sabe que Laetitia foi hospitalizada em Orléans há algumas semanas).
"Eu anoto tudo a cada vez, as transfusões, as hospitalizações e durante a consulta que fazemos a cada 6 meses, eu só tenho que dar a ele o resumo em PDF para download em vez de levar uma hora para faça ele mesmo, para que possa levar mais tempo para outra coisa.
Por outro lado, é o paciente que faz o download, que dá para o seu médico, é ele quem escolhe o uso que faz: o arquivo não está acessível ao seu médico. "
E, finalmente, o aplicativo tem um último componente “social” . A ideia é criar uma rede comunitária onde os pacientes possam testemunhar sobre o seu dia a dia, como vivenciar a doença.
E, sobretudo, aí está inscrito o nome da sua cidade, o que permite perceber que não estamos sós e partilhar, por exemplo, os endereços dos médicos, porque na realidade, mesmo em França, os centros falciformes são raros. e mal listado.
Em poucos meses, eles também poderão se apoiar, curtir e comentar, uma vez que a versão beta tenha sido aprimorada graças ao feedback dos primeiros usuários.
Para desenvolver Drepacare, o status de estudantes empreendedores
Para desenvolver seu aplicativo, eles obtiveram o status de estudantes empreendedores . Um dossier teve de ser submetido ao PEPITE: um dos centros estudantis de inovação, transferência e empreendedorismo.
Em princípio existem em todas as universidades por se tratar de um programa nacional, ainda que muitas vezes sejam pouco conhecidas tanto pelos alunos quanto pelas equipes docentes:
“Quando você tem status de estudante empreendedor, é seu direito substituir o estágio pelo seu
projeto. Isso foi o que fizemos. "
Eles testemunham ter aprendido a empreender no trabalho, pois nenhum deles foi treinado no assunto.
“No final, lançamos o aplicativo em 19 de junho de 2021, demoramos 5 meses para desenvolvê-lo. Queríamos ter algo concreto para nossa memória que passamos em setembro, então lançamos a versão beta. "
Encontrar financiamento para desenvolver o aplicativo Drepacare: um trabalho de longo prazo
Desde junho, eles fizeram as melhorias necessárias. Ainda se beneficiam do status para continuar construindo sua associação, formato que têm privilegiado em relação ao de empresa, mas seu principal obstáculo é a busca de recursos.
Mais uma vez, isso é indicativo da pouca atenção dada a essa doença até mesmo pelos profissionais envolvidos:
“Não é algo que interessa às pessoas, mesmo na mídia. Quando dizemos “1ª doença genética na França”, frequentemente pensamos nisso como fibrose cística.
Mesmo na Agência Regional de Saúde que deveria ser um verdadeiro recurso para este tipo de projecto, nos foram recusadas bolsas porque não têm especialistas em doença falciforme! Enquanto a Ilha de França é a região onde a prevalência é mais alta na França. "
Esse tipo de padrão se repete em muitas instituições: sob o pretexto de que não há especialistas no assunto dentro da estrutura, esta se declara incompetente e, portanto, incapaz de conceder financiamento. .
“O Conselho Regional ainda planejava financiar a versão iOS, e outras estruturas foram mais responsivas, como o Centro Regional de Prevenção de Doenças, ou o Hospital Universitário da Martinica, que se mostrou muito interessado já que a prevalência é criado neste departamento no exterior. "
Que pelo menos poder continuar trabalhando no projeto!
Se estiver interessado, você já pode baixar o aplicativo no Google Play, é gratuito e as primeiras atualizações ocorrerão em algumas semanas! Se você estiver no iOS, terá que esperar um pouco mais!
