Postado em 3 de fevereiro de 2021
Cerca de 4 anos atrás, enquanto fazia pesquisas para um trabalho escrito para meus estudos, descobri a existência da Síndrome de Excitação Genital Permanente ou Persistente (SEGP).
Ao me documentar, percebi que essa síndrome era muito pouco conhecida, que havia pouca informação na Internet sobre ela e, sobretudo, que seus sintomas eram uma verdadeira tortura para as mulheres afetadas.
Por isso procurei pessoas vivendo com essa síndrome, sem muito sucesso por 3 anos, até que duas mulheres me contataram por meio de uma postagem deixada em um fórum .
Síndrome de excitação genital permanente, uma doença órfã pouco conhecida
A primeira vez que a SEGP saiu da esfera médica para fazer barulho no noticiário foi em 2021, com a história de uma mulher de 39 anos que morava na Flórida na época.
Gretchen Molannen havia sofrido silenciosamente com a síndrome por 16 anos e estava exausta, física e mentalmente.
No dia seguinte à sua entrevista em vídeo para o Tampa Bay Times, ela cometeu suicídio . Esta entrevista foi como uma garrafa no mar, um grito de desespero.
O vídeo foi removido do site Tampa Bay Times, mas Terra Femina transcreveu um trecho:
“É como um botão que gostaríamos de colocar, mas que não responde. Quando a empolgação chega, fica fora de controle.
Estou suando, meu coração está batendo forte, cada centímetro do meu corpo dói.
Entro em pânico, tenho medo de morrer e então desabo no chão e começo a chorar . "
Em 2008, o caso de Kim Ramsey, uma enfermeira americana de 44 anos, também inspirou títulos de papéis sulfurosos como: “A doença dos orgasmos repetidos” ou “Ela tem até 100 orgasmos por dia”.
Alguns anos antes, em 2001, foram as sexólogas americanas Sandra Leiblum e Sharon Nathan que falaram pela primeira vez sobre essa síndrome, chamando-a de Síndrome da Excitação Sexual Persistente, que se traduz como síndrome da excitação sexual persistente.
Em 2003, ela foi renomeada como Síndrome da Excitação Genital Persistente ou Permanente.
O diagnóstico desta doença (que afeta apenas mulheres) é baseado na identificação de 5 sintomas específicos:
- A existência de sensações genitais e clitoriais persistentes por longos períodos (várias horas, dias ou meses)
- Essas sensações não estão associadas ao desejo sexual
- Eles são considerados intrusivos e indesejados pelos pacientes
- Não vá embora apesar de um ou mais orgasmos
- E são fonte de sofrimento psicológico para os pacientes .
Hoje reconhecida como uma doença órfã da qual não sabemos a causa ou o tratamento eficaz, também é muito pouco conhecida pelos próprios médicos.
Enquanto me documentava na Internet, encontrei artigos assinados pela Dra. Charlotte Tourmente, que me encaminhou ao Dr. Pierre Desvaux, diretor de ensino de sexologia na faculdade, pesquisador e andrologista Paris Descartes, e especialista em síndrome.
Após vários meses de pesquisa e mensagens postadas em vários fóruns, finalmente conheci duas mulheres, de 18 e 27 anos, com a SEGP.
Eles me contaram sobre sua provação diária , sua jornada médica caótica, o impacto da síndrome em sua sexualidade, tabus e o julgamento das pessoas ao seu redor e da profissão médica.
A síndrome da excitação genital permanente: vergonha e isolamento
* Os nomes foram alterados
Tilila *, 27, sofre silenciosamente dos sintomas da SEGP desde os 6 ou 7 anos de idade. Ela nunca foi diagnosticada:
“Senti que havia algo acontecendo entre as minhas pernas, precisava me tocar o tempo todo.
Obviamente quando você é uma menina e uma criança se esconde, eu sempre tinha que fazer isso em segredo, não entendia. Sempre era estranho, mesmo na aula eu tinha que sair e usar o banheiro.
Também foi em fases, não foi o tempo todo. Fases de alguns dias ou semanas, começou novamente e voltou.
Eu estava experimentando de uma forma muito intrusiva, mas não entendia o que era. Era como se algo estivesse me arranhando e que eu precisava aliviar.
Minha família não percebeu porque eu tinha muita vergonha disso .
Eu morava no Marrocos naquela época, sou de lá, e mesmo que meus pais sejam muito abertos e muito simpáticos, tinha o contexto e ambiente marroquino com suas tradições, sua percepção do corpo feminino e sua relação. à sexualidade que não ajudou.
Então eu pensei que havia algo muito errado com o que eu estava fazendo, eu não conseguia falar sobre isso, porque estava afetando uma área íntima. "
Julie tem 18 anos e seus sintomas começaram quando ela tinha 11. Ela acabou sendo diagnosticada há um ano e meio:
“Sofro há 7 anos, começou na minha primeira menstruação.
Eu sinto excitação o tempo todo, o tempo todo, isso nunca para. Não passa um segundo sem que eu esteja em um estado de excitação física .
Não há nada de psicológico nisso, não tem nada a ver com desejo.
No começo guardei para mim, depois contei aos médicos, vi uns cinquenta. Não contei a minha família e amigos sobre isso imediatamente.
Os médicos me disseram que era normal, que quando você teve a menstruação o corpo mudou e que era uma questão de hormônios.
Eu falaria assim que fosse ao médico, e todos me falavam que era normal, que eu não devia me preocupar .
Então disse a mim mesmo que estava louco e que não era nada. O tempo passou e no final não estou louco, pois agora fui diagnosticado. "
Segundo o doutor Pierre Desvaux, um dos poucos médicos franceses conhecedores da síndrome, a freqüência dos sintomas varia entre as mulheres.
Alguns apresentam fases de excitação física por algumas horas ou semanas, outros por vários meses ou mesmo anos sem interrupção .
Tilila, como Julie, sentiu-se isolada e incompreendida por muitos anos e se autodiagnosticou pesquisando na internet:
“Conversei muito tarde com alguns amigos do colégio (por volta dos 15-16 anos) que ficaram surpresos porque ainda era tabu falar sobre isso no colégio, sobre masturbação.
Quando eu disse que tinha começado muito jovem, que tinha lembranças da época do PC, todos ficaram chocados. Então, eu não estava gritando dos telhados.
Achei que todas as mulheres sentiam isso na puberdade com a mudança hormonal, não achava que era anormal ...
Foi mais num contexto de descoberta sexual que falei sobre isso, foi uma altura em que me questionava sobre a minha sexualidade, por isso comecei a falar sobre isso com outras pessoas.
Só percebi a existência da síndrome há alguns anos.
Foi mais tarde, como acontecia por fases e me deixava completamente louco, que finalmente procurei na Internet e descobri que era uma síndrome.
É muita ansiedade mesmo, não tinha desejo sexual propriamente dito. "
A síndrome da excitação genital permanente: sintomas muito intrusivos na vida cotidiana
Tilila detalha os sintomas que experimenta diariamente e as pequenas dicas que encontrou para se aliviar melhor:
“Ultimamente tenho procurado anotar o que desencadeia essas fases, e percebo que em momentos de estresse surge muito .
Os sintomas geralmente começam com uma vontade de urinar a cada 5/10 minutos, e eu movo muito minhas pernas, minha parte inferior do corpo está muito inquieta.
Esses são sempre momentos de ansiedade e, muitas vezes, quando não tenho muito o que fazer. Aí por exemplo estou numa fase em que dura 2 semanas, o dia todo.
Tento fazer rituais para não pensar nisso. Quando estou sentado, é horrível, então tento correr.
Quando penso nisso tenho a impressão que vai aumentar ainda mais, e ser mais intenso. Assim que me sento, fica pior; dormir é a mesma coisa.
Não sei se é bom mas tem hora que tenho que me tocar pra passar, só que nunca passa, tem que ficar tocando o dia todo .
O que eu também fazia periodicamente é tentar parar o sexo, não fazer nada e esperar passar, praticar esportes, etc. Até ler um livro ou assistir a um filme é complicado.
A masturbação é quase frustrante, se eu faço, tenho que fazer dezenas de vezes, me consome o dia e não quero fazer só isso.
É cansativo porque nunca fico aliviado, exceto talvez 5 segundos e então começa novamente. Não tenho nenhum problema com a masturbação, mas é feita sem prazer, não tenho desejo sexual .
Quando me masturbo fora do período da síndrome, faço com desejo, ou enquanto assisto conteúdo pornográfico, tenho imagens na cabeça.
Mas não é assim, é puramente fisiológico, apenas para que passe. "
Masturbação para desfrutar é o que as mulheres encontram para se aliviar temporariamente. O Dr. Desvaux me explica que algumas mulheres acabam se masturbando de 20 a 30 vezes por dia .
Julie descreve exatamente a mesma coisa, um alívio muito temporário e o cansaço de nunca ser aliviado e ter que se masturbar continuamente.
Após o diagnóstico, a situação de Julie não melhorou. A síndrome ainda impactou sua vida escolar e profissional:
“Não foi só por causa da síndrome que tive problemas na escola, mas também teve um papel importante. É constrangedor no plano social quando você está na frente de professores, amigos ... Eu me sentia desconfortável.
Isso me afetou porque eu não conseguia sentar por horas e horas.
Ano que vem vou para o CNED tentar trabalhar meio período, não quero trabalhar todos os dias porque quanto mais estou estressado, mais ele está presente. É um círculo vicioso.
Eu sei que quando minha frequência cardíaca acelera, também acelera abaixo, quando estou estressado, com raiva, etc.
Fui diagnosticado há cerca de um ano e meio.
Foi uma ginecologista que me diagnosticou, ela é mesmo a única que demorou a olhar e me disse que o que eu estava passando era anormal .
De lá, fiz uma verificação homônima que acabou sendo normal. Depois, consultei médicos que me deram um creme anestésico que funcionou a curto prazo.
Meu corpo se acostumou, de repente depois não surtiu efeito, mas no começo um aplicativo me aliviou por 1 ou 2 horas.
Depois que fiz uma ressonância magnética pélvica, vimos que tinha varizes pélvicas, o que não é normal na minha idade.
Portanto, tenho uma consulta com um angiologista para medir minha pressão pélvica e verificar se a causa não é um fluxo sanguíneo anormal. "
A síndrome da excitação genital permanente: seu impacto na vida sexual e no casal
Tilila está namorando há 3 anos e mora com o namorado. A síndrome obviamente tem um impacto em sua vida sexual e na vida deles juntos:
“Minha primeira relação sexual foi aos 17 anos.
Eu me sentia uma pessoa que gostava muito de sexo, até pensei que era uma ninfomaníaca e queria saber como era fazer sexo.
Nunca contei a meus ex-namorados sobre meus sintomas, mas meu namorado atual sabe disso.
Meu namorado, isso o aborrece muito. Ele me vê chorando, ele vê que estou estressada ...
No começo ele não entendia, tinha dificuldade em acompanhar, porque nas fases em que os sintomas estavam presentes a gente fazia amor o tempo todo para ver se dava ou não, e funcionava algumas vezes.
Às vezes tenho a impressão de que ele fará isso mais por obrigação do que por desejo e prazer, e não quero colocá-lo nessa situação.
É difícil para ele determinar as fases em que eu realmente quero, ou que é apenas uma fase de síndrome.
A nossa sexualidade sofre, mas procuramos falar sobre isso, falamos muito sobre isso. Conversamos com uma ginecologista recentemente, mas ela não sabia nada sobre a síndrome, então vamos ter que ir vê-la novamente. "
Julie também está namorando há 2 anos e acredita que a síndrome é tão pouco benéfica para o namorado quanto para ela:
“Não é benéfico para o homem, ele pode ter a impressão de que não está atuando, que é culpa dele que eu ainda queira depois do ato.
No início , pensei que era uma ninfomaníaca .
O namorado com quem estou atualmente, foi com ele que vi o médico que me diagnosticou. É complicado porque tem muito a ver com o meu personagem.
É irritante estar permanentemente animado, isso apodrece a vida, de repente o nível de relacionamento depois que não é fácil.
Gosto de relacionamentos íntimos com meu namorado, mas isso prejudica a vida sexual porque se torna quase vital fazer sexo. "
A síndrome da excitação genital permanente: tabu e julgamento
Ao me contar suas experiências, Tilila e Julie insistem várias vezes neste ponto: não é desejo sexual , em todo caso, e o doutor Desvaux também insiste nesse ponto.
É uma excitação física embaraçosa, intrusiva, insuportável e até dolorosa.
Ambos também sofreram por não serem ouvidos sobre este ponto, Julie diz:
“Eu vi uns bons cinquenta médicos que me decepcionaram muito. Alguns até insinuaram que eu teria que comprar consolos e coisas assim.
Eles me rebaixaram muito, me senti julgado nesse nível.
Tenho a impressão de que não estavam me ouvindo, não entendiam que essa excitação não era desejo e que ficar excitado quando não se quer é difícil conviver .
Eu também tenho um monte de amigas que me julgam, que têm inveja porque eu estava com tesão o tempo todo e elas não conseguiam, quando não havia chance de o meu caso. "
O Dr. Desvaux, que já teve cerca de vinte pacientes com SEGP, também se expressa neste sentido:
“Os médicos não conhecem essa síndrome de forma alguma, e pode haver um lado um pouco corajoso durante as consultas.
Tenho pacientes que me contaram que ouviram coisas como “do que você está reclamando? ” Esse tipo de frase magoada. "
Duplamente impactadas por uma forma de sexismo e por desconhecimento da classe médica sobre o SEGP, Julie e Tilila viveram uma verdadeira corrida de obstáculos.
Tilila também não se sentiu ouvida pelos especialistas que consultou:
“Eu sofri uma agressão sexual aos 18 anos e quando fui ao psiquiatra para falar sobre a síndrome, para eles estava ligada à agressão quando não era o caso já que os sintomas chegaram muito antes.
Disseram que era uma forma de recuperar minha sexualidade depois da agressão, quando não.
Tive respostas muito contraditórias de médicos que não estavam realmente procurando a solução e não sabiam sobre a síndrome.
Foi graças à Internet e aos testemunhos de outras mulheres que compreendi , por volta dos 23 ou 24 anos. "
A síndrome da excitação genital permanente: números e vias de causas e tratamentos
Para o Dr. Pierre Desvaux, não existe um perfil típico de mulheres com a síndrome. Alguns são adolescentes, outros estão na pós-menopausa.
Em relação aos números, não há nenhum, uma vez que nenhum estudo realmente confiável foi realizado. Ele explica :
“Minha convicção íntima é que há mais do que você pensa.
Mas as mulheres não sabem que seus sintomas correspondem a uma doença real, fazem a si mesmas 10.000 perguntas sobre si mesmas e são encaminhadas a torto e a direito.
Mas na minha opinião ainda é muito marginal, acho que é em torno de algumas mulheres em 1000, 1 ou 2% . "
As possíveis causas da síndrome da excitação genital permanente
Vários caminhos causais foram explorados por diferentes médicos que falam inglês.
Uma primeira pista que foi rapidamente descartada implicava um desequilíbrio hormonal devido ao consumo de soja, que contém fitoestrogênios.
Outro caminho em que os médicos se concentraram mais está relacionado ao tratamento com antidepressivos e ao aparecimento de sintomas:
“Há mulheres que tomavam antidepressivos e, quando o tratamento foi interrompido, desencadeou os sintomas da síndrome.
Na verdade, tudo seria como se os antidepressivos tivessem feito o papel de uma espécie de capa para acalmar um pouco a excitação, mas ao tirar a capa um pouco rapidamente bagunçamos o aparelho.
Por outro lado, se devolvermos antidepressivos a esses pacientes, isso não para os sintomas.
Mas esta é apenas uma hipótese, há muitos pacientes com SEGP que nunca tomaram antidepressivos na vida ... ”
As varizes pélvicas que Julie menciona em seu depoimento também foram uma pista explorada pelos médicos.
O Dr. Waldinger notavelmente fez observações e comparações entre mulheres com varizes nas pernas e mulheres com a síndrome.
E, de fato, para mulheres com a síndrome, houve uma ocorrência muito maior de varizes pélvicas do que para outras:
“Acredita-se que essas veias varicosas podem ser um espinho que coça , ou seja, uma pequena lesão que cria irritação e estimulação que cria um distúrbio.
Por exemplo, você tem sapatos superconfortáveis, mas se você tiver uma pedrinha neles, ela ficará insuportável rapidamente.
As varizes pélvicas podem estimular as raízes nervosas, o útero e toda uma série de órgãos que podem causar irritação. "
A trilha nervosa também foi explorada: uma equipe americana observou que as mulheres com SEGP tinham mais frequentemente pequenas lesões benignas das raízes nervosas chamadas cistos de tarlov.
Os cistos enviariam estimulação ao nervo, que, portanto, no caso dessas mulheres, enviaria estimulação aos órgãos genitais.
Mas o Dr. Desvaux acrescenta:
“De todos os pacientes que fiz ressonância magnética pélvica, alguns tinham varizes, mas nenhum tinha cisto de tarlov . "
O Dr. Waldinger citado acima também fez uma conexão interessante entre SEGP e a síndrome das pernas inquietas.
O que Tilila descreve nos sintomas que afetam toda a parte inferior do corpo pode ser semelhante.
Os sintomas da síndrome das pernas inquietas costumam aparecer quando você adormece.
As pessoas afetadas têm sensações desagradáveis nas pernas que as fazem querer mover-se. O Dr. Pierre Desvaux explica:
“Essa reação está ligada a um desequilíbrio da dopamina, que é uma substância presente no cérebro, que gerencia, entre outras coisas, os centros de movimento.
Portanto, esse médico descobriu que muitas vezes havia uma associação das duas patologias. "
Opções de tratamento para a síndrome da excitação genital permanente
O Dr. Pierre Desvaux está experimentando possíveis soluções com suas pacientes, testando drogas, adaptando-se a cada uma das mulheres porque não reagem da mesma forma aos tratamentos:
“No momento, estamos procurando tratamentos.
Eu uso certas drogas que sabemos que podem afetar a sexualidade e a excitação. Eu olho para as drogas que são conhecidas e que atuam para acalmar a excitação e desacelerar a ejaculação nos homens.
Usamos a mesma molécula, às vezes com algum sucesso ... e às vezes com total ineficácia.
Frequentemente encontramos um fator depressivo de ansiedade em mulheres com SEGP, sem saber se é uma causa ou uma consequência: quando alguém sofre desses sintomas há anos, há algo para estar deprimido.
Se forem prescritos antidepressivos, isso nem sempre é uma vantagem, porque às vezes eles ainda têm a mesma excitação genital, podem não ter sucesso com a masturbação , o que é ainda pior.
Atualmente, estou testando uma molécula que não retarda muito a ejaculação nos homens e que, portanto, não retarda muito o orgasmo nas mulheres, mas que, por outro lado, tem um impacto favorável no lado ansio-depressivo e na bexiga instável.
Tramadol também é uma trilha para algumas mulheres e permite que elas passem dias mais ou menos decentes. "
O próprio Dr. Desvaux admite que, em sexologia, a farmacologia é muito mais avançada nos homens do que nas mulheres.
Buscar tratamento para mulheres, portanto, envolve necessariamente explorar o que já está funcionando para os homens.
A síndrome da excitação genital permanente: ainda muitas incógnitas
O que Julie e Tilila queriam que eu tirasse de sua vida com a SEGP é o isolamento, o sofrimento, a sensação de não serem compreendidas e o inferno de sua jornada médica.
E se queriam me revelar sua intimidade, era para sair do tabu que os reduzira ao silêncio , e talvez para ajudar mulheres ou jovens que passariam pela mesma coisa.
Tilila conclui:
“Nos sentimos muito sozinhos, nos questionamos, nos incomodamos, não somos bons com as pessoas.
É como um tipo de zumbido que nunca para no nível genital. Até eu, às vezes fico louco, e digo a mim mesmo que quando eu era mais jovem, gostaria que me falassem sobre isso, que me dissessem que é uma doença .
Acho que há algumas garotas que se sentem muito sozinhas porque não sabem o que é. "
Desde que liguei para ela há vários meses, Julie teve novas consultas e exames médicos, que mostraram que seu nervo pudendo estava com defeito.
O nervo pudendo inerva grande parte da região do períneo, em particular a genitália externa, e sua disfunção pode ser a causa da ativação da excitação genital ...
Mas até agora isso não foi provado.
Portanto, ainda é uma longa jornada que aguarda Julie, Tilila e todas as mulheres da SEGP, para ver as respostas às suas perguntas e sofrimentos.
E você, já ouviu falar da síndrome da excitação genital permanente ?
